Crescere con la disabilità: cosa significa avere un fratello disabile?

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La relazione tra fratelli e sorelle

La relazione tra fratelli e sorelle rappresenta un’esperienza unica, una delle relazioni familiari che accompagna le persone per tutta la vita. In particolare, il legame tra fratelli di persone con disabilità può assumere sfumature ancora più complesse e significative: accanto a confidenza e intimità, questi fratelli sperimentano spesso la necessità di gestire i conflitti, offrire e ricevere supporto in modo diverso rispetto ad altre relazioni fraterne.

Questa relazione si trasforma nelle diverse fasi del ciclo di vita:

1. Nell’infanzia, la relazione fraterna aiuta i bambini a sviluppare competenze relazionali e sociali, che poi sperimenteranno anche al di fuori della famiglia.
2. Nell’adolescenza, fratelli e sorelle diventano spesso confidenti, condividono segreti e si definiscono sempre più come un sottosistema distinto da quello genitoriale.
3. Nell’età adulta, l’uscita di casa e la formazione di nuovi nuclei familiari può creare distanza tra fratelli e sorelle, ma spesso il supporto reciproco si rafforza di fronte alle sfide della vita.

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I siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità

L’esperienza dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità è rimasta per molto tempo poco visibile. Cosa significa essere sorelle e fratelli di persone con disabilità nelle diverse fasi della vita?

Il termine inglese “siblings” indica in generale la categoria dei fratelli e sorelle e, in presenza di una condizione di disabilità, si riferisce specificamente a chi ha un fratello o una sorella con disabilità. Talvolta si parla anche di “siblings di persone disabili” per sottolineare il ruolo e le esperienze vissute in questo contesto familiare. Questo termine è molto utilizzato nella letteratura scientifica, e in particolare in ambito psicologico, dove l’attenzione verso i siblings è cresciuta per comprendere meglio i vissuti emotivi e relazionali che caratterizzano questa esperienza. L’esperienza dei siblings, a lungo poco riconosciuta, è oggi finalmente sempre più considerata e oggetto di studio nel mondo della psicologia.

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Evoluzione degli studi sui siblings: dalla patologia alla valorizzazione

Per molti anni, la ricerca sui siblings di persone con disabilità, e quindi anche sui fratelli e le sorelle di ragazzi disabili, si è concentrata quasi esclusivamente sulle possibili difficoltà psicologiche e comportamentali che questi bambini e ragazzi potevano sviluppare. Questo approccio, definito "patologizzante", tendeva a vedere i siblings come soggetti a rischio, trascurando le risorse e le potenzialità che potevano emergere da questa esperienza.

Negli ultimi decenni, si è assistito a un cambiamento di paradigma. Oggi la letteratura scientifica riconosce che, accanto alle possibili difficoltà, i siblings possono sviluppare competenze relazionali, empatia e una maggiore capacità di adattamento. Questo nuovo sguardo permette di valorizzare sia le sfide che le opportunità legate al ruolo di fratello o sorella di una persona con disabilità.

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Dati epidemiologici e statistiche sui siblings

Secondo uno studio di Olusanya et al. (2022) si stima che circa il 10% delle famiglie abbia almeno un figlio con disabilità, e che quindi il numero di fratelli e sorelle coinvolti possa essere rilevante.

Alcuni studi longitudinali, come quello condotto da Stoneman (2005), hanno evidenziato che circa 1 fratello o sorella su 4 può manifestare, nel corso della crescita, sintomi di disagio emotivo o comportamentale, come ansia, senso di colpa o isolamento. Tuttavia, la maggior parte dei fratelli e delle sorelle sviluppa anche risorse come resilienza e capacità di adattamento, soprattutto quando riceve un adeguato supporto familiare e sociale.

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L’esperienza dei siblings nell’infanzia

Durante l’infanzia, può accadere che i fratelli o le sorelle di bambini con disabilità sentano di non poter esprimere la propria rabbia, neppure per gioco, nei confronti del fratello percepito come fragile e vulnerabile. I genitori spesso confermano questa percezione e, nelle situazioni di conflitto tra i figli, intervengono - nella maggior parte dei casi - a favore del bambino con disabilità.

I siblings, pur rendendosi conto fin da piccoli che i loro fratelli hanno qualcosa di “diverso”, non riescono subito a comprendere il concetto di disabilità. Spesso, infatti, le differenze non sono immediatamente comprese, ma vissute come qualcosa di inequivocabile. Di conseguenza, i siblings possono non capire perché i genitori dedichino così tante attenzioni al proprio fratello o sorella, vivendo queste attenzioni come una preferenza.

Talvolta le cure richieste dai bambini con disabilità sono così intense che i fratelli e le sorelle restano spesso in disparte. I genitori, percependo gli altri figli come meno in difficoltà, pensano che possano essere più autonomi e cavarsela da soli in un maggior numero di situazioni, con il rischio di trascurare i loro bisogni.

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Strategie che i siblings mettono in atto per attirare l’attenzione dei genitori

Nel periodo dell’infanzia, i siblings possono mettere in atto diverse strategie per attirare l’attenzione dei genitori:

• Scegliere di restare in disparte per mantenere un clima di calma e tranquillità;
• Mettere in atto atteggiamenti oppositivi e fastidiosi (come quelli che si osservano nel disturbo oppositivo provocatorio), ottenendo così l’attenzione dei genitori, anche se spesso vengono sgridati;
• Mettersi al servizio dei genitori: soddisfare tutti i loro desideri, dimostrando di essere bravi e utili, senza mai dare problemi;
• Primeggiare: dimostrare che a scuola, nello sport e in altri ambiti possono raggiungere risultati eccellenti. In questo modo i siblings compensano, con le proprie competenze, le difficoltà dei loro fratelli o sorelle con disabilità.

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Essere fratelli/sorelle di ragazzi disabili nell’adolescenza

L’adolescenza rappresenta un momento di grande cambiamento dal punto di vista fisico, psicologico e relazionale. In questa fase, i siblings sentono spesso il dovere di occuparsi del proprio fratello o sorella con disabilità, indipendentemente dall’ordine di nascita.

Può capitare che i siblings si isolino e che evitino di condividere la propria esperienza al di fuori della famiglia, nella convinzione di non essere compresi. Allo stesso tempo, possono reprimere emozioni negative, come la gelosia, verso il fratello o la sorella con disabilità, temendo di appesantire i propri genitori, già impegnati nei compiti di cura.

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I compiti di cura dei siblings nella vita adulta

Cosa accade quando, nella relazione fraterna con persone con disabilità, si diventa adulti? Questa condizione assume particolare importanza, poiché con la vecchiaia e poi la morte dei genitori, sono spesso i siblings che diventano i principali caregivers dei loro fratelli o sorelle con disabilità.

Naturalmente, non tutte le persone con disabilità hanno bisogno degli stessi livelli di assistenza (basti pensare alle numerose sfaccettature che può assumere l'autismo in età adulta), ma l’interrogativo sul futuro è sempre presente sia nei fratelli che nei genitori.

Nell’età adulta, riflettendo su quello che sarà “il dopo”, spesso i genitori vivono sentimenti ambivalenti: da un lato si accorgono di non riuscire più a prendersi cura del proprio figlio con disabilità come prima, dall’altro non vorrebbero responsabilizzare eccessivamente l’altro figlio.

Spesso la relazione tra la persona con disabilità e il proprio fratello o sorella assume le caratteristiche di quella genitoriale. I siblings a volte si identificano così tanto nel proprio ruolo di cura che anche nella vita professionale scelgono lavori che implicano l’aiutare gli altri.

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‍Le emozioni dei siblings verso i loro fratelli/sorelle con disabilità

Quali sono le emozioni che i siblings più frequentemente provano nei confronti dei loro fratelli o sorelle con disabilità?

Ecco alcuni dei vissuti più comuni:

• L’identificazione nell’altro: il sibling – termine inglese che indica il fratello o la sorella di una persona con disabilità, e il cui significato approfondiremo meglio – immagina di essere come il fratello o la sorella, cercando di assomigliargli anche nelle modalità comunicative.
• L’imbarazzo e la vergogna: possono emergere soprattutto nell’adolescenza, quando, in situazioni sociali, il fratello con disabilità mette in atto comportamenti particolari o bizzarri.
• Il senso di colpa, che può assumere diverse forme: nei bambini, può essere legato alla convinzione magica di essere causa della disabilità del fratello; può essere associato alla percezione di stare meglio del proprio fratello o sorella con disabilità e, ancora, alla presenza di sentimenti negativi verso di lui o lei. Quando i siblings esprimono emozioni di rabbia o tristezza, vengono spesso rimproverati dai genitori, alimentando la sensazione di non avere il diritto di provare certi sentimenti.
• L’isolamento e la solitudine, vissuti sia nei confronti dei genitori, dai quali spesso i siblings si sentono “poco considerati”, sia nelle occasioni sociali, dove a volte non si sentono compresi. In particolare nell’adolescenza, i siblings potrebbero sentire di non poter contare su quell’appoggio fraterno che aiuta tutti i ragazzi a prendere le distanze dai genitori.
• Il risentimento: provato quando il sibling percepisce che l’attenzione e la cura dei genitori sono maggiormente rivolte verso il fratello o la sorella con disabilità; questo, alla lunga, può portare anche a conflitti tra fratelli adulti oppure tra genitori e figli.
• L’eccessiva responsabilizzazione: riguarda più spesso le sorelle della persona con disabilità, che - a causa di stereotipi e aspettative culturali che legano il femminile all’accudimento dei più fragili - tendono ad assumere molti compiti di cura, spesso rinunciando a diversi ambiti della propria vita personale.
• L’eccessiva richiesta di prestazione: nasce dalle elevate aspettative dei genitori o dalla tendenza dei siblings stessi a voler eccellere in diversi ambiti.

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Cosa si può fare per aiutare i siblings?

La famiglia, la scuola e le istituzioni del territorio possono fare molto per migliorare il benessere psicologico dei siblings.

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Comunicare in maniera chiara

Un primo aspetto importante riguarda la comunicazione in famiglia: i siblings hanno bisogno di ricevere, fin da bambini, informazioni veritiere sulla condizione dei loro fratelli o sorelle con disabilità, utilizzando un linguaggio adeguato alle loro capacità di comprensione e alla fase di sviluppo. La mancanza di informazioni può portare i bambini a sviluppare fantasie angoscianti, come l’idea di essere in qualche modo responsabili delle difficoltà del proprio fratello o sorella.

Soprattutto quando sono i siblings a fare domande sulla condizione del fratello o della sorella, è importante provare a dare una risposta, così da rassicurare il bambino e favorire lo sviluppo di strategie di adattamento alla situazione familiare.

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Rispettare le differenze

Un aspetto fondamentale da coltivare in famiglia è il rispetto delle differenze. Se i genitori sapranno accettare e trasmettere ai propri figli il valore delle differenze, i siblings potranno sentirsi più liberi di esprimere dissenso e rabbia verso i loro fratelli con disabilità senza sentirsi in colpa, e questi ultimi potranno imparare nuove competenze sociali dai fratelli o sorelle. Responsabilizzare eccessivamente i siblings rispetto alle difficoltà dei fratelli con disabilità è un rischio che va bilanciato con la tendenza opposta a volerli escludere da tutte le problematiche familiari.

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Non solo sfide, ma anche opportunità

Crescere con un fratello o una sorella con disabilità può portare all’acquisizione di competenze e sensibilità particolari, aiutando ad apprezzare le cose importanti della vita e a maturare empatia verso le difficoltà degli altri. Lo raccontano, ad esempio, le parole di un fratello (tratte dal libro "Siblings: essere fratelli di ragazzi con disabilità" di Alessia Farinella):

‍*“Caterina ha cambiato la mia vita. Mi aiuta a guardare le cose che mi succedono da una giusta prospettiva. Mi ha reso più sensibile ai bisogni delle altre persone e disponibile ad accettare gli altri. Ma lei fa tutto lentamente: mangiare, giocare, imparare…e anche io devo rallentare, anche se a volte mi sembra che in realtà la sua presenza mi freni, mi porti indietro (Alessandro)”.*

Si tratta quindi di un’esperienza di ricorrenti ambivalenze perché può comportare sfide difficili da affrontare, ma anche arricchire profondamente chi le vive. Ciò che conta è poter dare un senso alle emozioni vissute in famiglia, trovare nuove strategie di adattamento e sentirsi liberi di vivere, anche al di fuori della famiglia, nuovi modi di essere.

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Variabili di rischio e fattori protettivi per i siblings

L'impatto dell'avere un fratello o una sorella con disabilità può variare notevolmente in base a diversi fattori. La letteratura scientifica individua alcune variabili di rischio che possono aumentare la probabilità di difficoltà emotive nei siblings:

• Gravità della disabilità: più la condizione del fratello è complessa, maggiori possono essere le richieste di cura e le preoccupazioni per il futuro.
• Risorse familiari limitate: la mancanza di supporto economico, sociale o psicologico può rendere più difficile per i siblings affrontare le sfide quotidiane.
• Comunicazione familiare poco efficace: l'assenza di dialogo aperto e di informazioni chiare può alimentare ansie e fraintendimenti nei bambini e negli adolescenti.

Allo stesso tempo, esistono fattori protettivi che possono favorire il benessere dei siblings:

• Presenza di una rete di supporto: amici, parenti e servizi territoriali possono offrire ascolto e aiuto concreto.
• Riconoscimento e valorizzazione del ruolo del sibling: quando i genitori e la comunità riconoscono l'impegno e le emozioni dei siblings, questi si sentono più compresi e meno soli.
• Opportunità di confronto con altri siblings: partecipare a gruppi di auto-mutuo aiuto o a incontri dedicati può aiutare a normalizzare le proprie emozioni e a trovare strategie di adattamento efficaci.

Secondo Farinella (2015), la presenza di almeno uno di questi fattori protettivi può contribuire a ridurre il rischio di disagio psicologico nei siblings.

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Prendersi cura di sé può essere il primo passo per prendersi cura degli altri

Crescere come sibling di una persona con disabilità significa affrontare emozioni complesse, responsabilità e sfide che spesso restano invisibili. Ma non sei solo: riconoscere i tuoi bisogni e chiedere supporto può essere un atto di forza, non di debolezza. Un percorso psicologico può aiutarti a dare voce alle tue emozioni, trovare nuove strategie di adattamento e valorizzare le tue risorse. Se senti il bisogno di uno spazio tutto tuo per confrontarti, elaborare vissuti o semplicemente essere ascoltato, Unobravo può essere un supporto per te. Inizia il questionario per trovare il tuo psicologo online e scopri come possiamo accompagnarti in questo cammino di crescita personale e familiare.