La definición de cuidados paliativos proviene del término en latín pallium, el antiguo manto que llevaban las personas que se ocupaban y atendían a los enfermos para ejercer la charitas (caridad) cristiana. Los cuidados paliativos consisten en acompañar y atender a la persona con enfermedad terminal para asistirle en el dolor, el sufrimiento y los problemas que encontrará durante la última etapa de su vida.
¿Qué son los cuidados paliativos?
La OMS define los cuidados paliativos como:
“un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.”
De hecho, el objetivo de los cuidados paliativos es mejorar tanto como sea posible la calidad de vida de la persona en fase terminal y de su familia, mediante un programa de cuidados que actúe a diferentes niveles, como el farmacológico, el asistencial y el psicológico.
Breve historia de los cuidados paliativos en España
La primera Unidad de Cuidados Paliativos en España fue la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Marqués de Valdecilla, en Santander, establecida en 1982 por Jaime Sanz Ortiz, tal y como explica en su web la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Desde el punto de vista legislativo, actualmente, los cuidados paliativos forman parte de las prestaciones sanitarias básicas (Ley 14/1986; Ley 16/2003). Aunque existen ya algunas legislaciones a nivel autonómico, aún no existe una ley de cuidados paliativos a nivel nacional. La primera comunidad autónoma en crear una ley de cuidados paliativos fue Andalucía (Ley 2/2010).
Diferencia entre cuidados paliativos y atención terminal
Aunque a menudo se utilizan como sinónimos, los cuidados paliativos y la atención terminal presentan diferencias importantes en su alcance y en sus objetivos.
- Los cuidados paliativos se enfocan en mejorar la calidad de vida de personas que conviven con enfermedades graves, avanzadas o potencialmente mortales, desde el momento del diagnóstico y a lo largo de toda la evolución de la enfermedad. No dependen de un pronóstico determinado y pueden acompañar tanto a tratamientos orientados a la curación como a aquellos que buscan controlar la enfermedad.
- La atención terminal hace referencia a los cuidados que se ofrecen en los últimos días o semanas de vida, cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos específicos y el objetivo principal es brindar confort y aliviar el sufrimiento.
La Organización Mundial de la Salud destaca que los cuidados paliativos pueden y suelen iniciarse de manera temprana, no solo en la etapa final, para atender de forma integral las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de la persona y su entorno familiar (OMS, 2020).
El equipo multidisciplinar en cuidados paliativos
La atención en cuidados paliativos se apoya en un enfoque multidisciplinar, donde diferentes profesionales colaboran para responder a las necesidades complejas de cada persona y de sus seres queridos.
- Médicos: evalúan y tratan los síntomas físicos, ajustan la medicación y coordinan el plan terapéutico.
- Enfermeros/as: ofrecen cuidados directos, monitorizan el estado de la persona y brindan apoyo emocional en el día a día.
- Psicólogos/as: acompañan en la gestión del impacto emocional y psicológico que puede generar la enfermedad, tanto en la persona como en quienes la rodean.
- Trabajadores sociales: orientan sobre recursos sociales, apoyan en la gestión de trámites y ayudan a afrontar posibles cambios familiares y sociales.
- Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales: favorecen el mantenimiento de la movilidad, la autonomía y la calidad de vida.
- Personal espiritual o religioso: ofrecen acompañamiento en cuestiones relacionadas con el sentido, los valores y la espiritualidad, si la persona así lo desea.
Este trabajo en equipo facilita una atención integral, adaptada a las necesidades que pueden ir cambiando en cada persona y en su entorno.
Síntomas y problemas que se pueden abordar en cuidados paliativos
Los cuidados paliativos no solo buscan aliviar el dolor, sino que también atienden una variedad de síntomas y desafíos que pueden influir en el bienestar integral de la persona.
- Síntomas físicos: dolor, disnea (dificultad para respirar), fatiga, náuseas, vómitos, estreñimiento, insomnio y otros síntomas relacionados con la enfermedad o los tratamientos.
- Problemas emocionales: ansiedad, depresión, miedo, ira y sentimientos de soledad, que pueden aparecer ante la incertidumbre y el proceso de adaptación a la enfermedad.
- Dificultades sociales: cambios en el rol dentro de la familia, inquietudes económicas, aislamiento social y necesidad de apoyo en las actividades cotidianas.
- Necesidades espirituales: búsqueda de sentido, reconciliación, preguntas existenciales y acompañamiento en creencias o valores personales.
Las intervenciones en cuidados paliativos pueden incluir desde el ajuste de la medicación y técnicas de relajación hasta el acompañamiento psicológico y la facilitación de conversaciones familiares, siempre teniendo en cuenta las preferencias y prioridades de la persona.
¿A quién se dirigen los cuidados paliativos?
Dar la mayor calidad de vida posible a la persona es uno de los objetivos principales de los cuidados paliativos. Siempre respetando su voluntad y ayudándole a vivir lo mejor posible la fase terminal de la enfermedad, acompañándolo hacia una muerte digna y apacible.
Los cuidados paliativos se dirigen, principalmente, a las personas que padecen enfermedades graves o potencialmente mortales, como es el caso de las enfermedades oncológicas, neurológicas, respiratorias y cardiológicas, entre otras. Lo importante no es solo el tipo de enfermedad, sino la sintomatología, las limitaciones que suponen para el paciente y el pronóstico.
Además de los cuidados paliativos en Servicios como lo de oncología y pediatría, por ejemplo, también existen los cuidados paliativos precoces y simultáneos, dirigidos a personas que todavía están recibiendo la terapia para resolver su enfermedad; que pueden ser tanto cuidados paliativos a domicilio como en un centro.
Emociones y trastornos del estado de ánimo al final de la vida
Las personas que están afrontando enfermedades incurables, así como sus familiares y cuidadores, experimentan diversas emociones y sentimientos durante el tiempo que dura la enfermedad, los cuales contribuyen a su sufrimiento. Entre las emociones que se presentan con más frecuencia están:
- la ansiedad,
- la rabia,
- el miedo,
- el sentimiento de culpa,
- la desesperación,
- la tristeza.
Algunas de estas emociones como la ansiedad, la tristeza y la preocupación, a las que también se añade el sentimiento de soledad, pueden considerarse “normales” o, mejor dicho, previsibles durante el transcurso de la enfermedad. Mientras que otras, en cambio, suelen darse con la evolución de la enfermedad, cuando esta se convierte en crónica y dolorosa, y pueden dar lugar a posibles trastornos del estado de ánimo.
La familia del paciente en fase terminal: un recurso de los cuidados paliativos
Los miembros de la familia desempeñan un papel esencial para mantener el bienestar del paciente durante la fase terminal. Así que ellos también se enfrentan a nuevos retos como:
- la pérdida de independencia del paciente,
- la responsabilidad de los familiares hacia el paciente de forma contemporánea,
- la concentración y la dedicación de energía emocional y física para hacer frente a la enfermedad del familiar,
- la creación de nuevas y difíciles relaciones entre la familia y los centros sanitarios,
- la reestructuración de las prioridades familiares, y
- el cambio de ritmo en la vida diaria y en la actividad profesional.
En los cuidados paliativos, el rol de la familia tiene una importancia fundamental, tanto para dar apoyo y asistir al paciente como en la relación de intermediario entre este y el equipo multidisciplinar.
¿Cuánto duran los cuidados paliativos? Naturalmente, la respuesta depende de las condiciones de salud y psicológicas del paciente. Sea como sea, la cooperación que el propio paciente tenga hacia la familia y al equipo también es fundamental para conseguir mantener un clima de colaboración recíproca.
Por eso resulta útil la figura del psicólogo que, además de ofrecer apoyo al paciente y a la familia, facilita el proceso de transacción, promoviendo los recursos y las habilidades de todas las personas involucradas en mantener la calidad de vida del paciente. Por ejemplo, la psicooncología es una disciplina clínica que tiene como objetivo garantizar tanto como sea posible la salud bio-psico-relacional y social del enfermo oncológico.
El trabajo del psicólogo en los cuidados paliativos y el final de la vida
En este contexto es esencial la relación entre los cuidados paliativos y la psicología, porque el trabajo de un profesional puede ser de ayuda:
- al paciente, no solo para todo lo relacionado con la aceptación de la enfermedad y el proceso final de la vida, sino también porque intervenciones como la terapia de la dignidad han demostrado mejorar el sentido de significado, propósito, voluntad de vivir, utilidad, calidad de vida, dignidad y la apreciación familiar en pacientes en fase terminal, según estudios con mayor nivel de evidencia (Donato et al., 2016),
- a los familiares, para todo lo relacionado con la aceptación de la enfermedad de su ser querido y, posteriormente, para afrontar el duelo y sus etapas;
- a los profesionales sanitarios y a los cuidadores, expuestos diariamente al sufrimiento asociado a su trabajo.
Al hablar de cuidados paliativos se tiene en cuenta un contexto de trabajo multidisciplinar, en el que la intervención psicológica en el final de la vida resulta de suma importancia. El rol del psicólogo se basa en la búsqueda y la creación de un proyecto de cuidados personalizado, adaptado a la persona en función de:
- la enfermedad,
- los recursos y necesidades,
- el paciente y sus necesidades.
A través de la exploración de la historia vital y familiar del paciente, el objetivo del psicólogo es el de identificar los valores y los significados que guían sus elecciones, teniendo en cuenta cómo percibe la muerte y aquello que deja atrás.
Cómo acceder a los cuidados paliativos: consejos prácticos
Acceder a los cuidados paliativos puede despertar dudas y preocupaciones tanto en las personas que los necesitan como en sus familiares. Es importante saber que estos servicios se ofrecen en hospitales, centros de salud y, en muchos casos, también en el hogar.
- Habla con tu médico de referencia: el primer paso suele ser consultar con el médico de cabecera o especialista. Esta persona puede valorar la situación y, si lo considera adecuado, derivar al equipo de cuidados paliativos.
- Infórmate sobre los recursos disponibles en tu comunidad: cada comunidad autónoma puede contar con circuitos y equipos específicos. Los trabajadores sociales y el personal de enfermería pueden orientar sobre los recursos y los trámites necesarios.
- Participa activamente en la comunicación: expresa tus necesidades, dudas y preferencias al equipo de salud. Mantener una comunicación abierta favorece la toma de decisiones compartidas y permite adaptar el plan de cuidados a cada situación.
- Solicita apoyo psicológico y social: pedir ayuda para afrontar el impacto emocional y los cambios en la vida diaria puede ser de gran utilidad. El acompañamiento profesional contribuye al bienestar de todas las personas implicadas.
Recuerda que los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida y ofrecer un apoyo integral, respetando siempre la dignidad y los valores de cada persona.
Para profundizar
Para saber más sobre los cuidados paliativos se puede visitar el sitio web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la cual también cuenta con la Revista de Medicina Paliativa con numerosas publicaciones que abordan en profundidad:
- el rol de los cuidados paliativos,
- investigaciones sobre los cuidados paliativos,
- los cuidados paliativos en España, etc.
Los cuidados paliativos tienen un importante impacto psicológico. Por eso, iniciar un programa de terapia puede ser una ayuda decisiva para enfrentarse a un momento tan complejo. Con Unobravo se puede seguir un programa de terapia cómodamente desde casa: solo hace falta rellenar el cuestionario y encontrar el psicólogo online más adecuado para hacer frente a un tema tan delicado.
