Le cure palliative

La definizione di cure palliative deriva dal termine latino pallium, l’antico mantello portato dalle persone del popolo che si occupavano e accudivano i malati esercitando la caritas cristiana. Le cure palliative consistono nell’accompagnare e accudire la persona con una malattia in fase avanzata, supportandola nel dolore, nelle sofferenze e nelle difficoltà incontrate nell’ultima fase della vita.

Cosa sono le cure palliative?

La legge 38 del 2010, detta legge delle cure palliative, definisce la normativa sulle cure palliative e il loro significato: “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

L’obiettivo delle cure palliative è quello di migliorare il più possibile la qualità della vita della persona e della sua famiglia, attivando un percorso di cura che agisca su più livelli, tra cui:

• farmacologico
• assistenziale
• psicologico.

Breve storia delle cure palliative in Italia

Le cure palliative sono state riconosciute e inserite nel Sistema Sanitario Nazionale Italiano nel 1999, con la legge n.39/99, che ufficialmente sancisce la nascita degli hospice.

Bisognerà poi attendere fino al 2010, con la Legge n. 38/2010, per vedere finalmente riconosciuto il diritto alle cure palliative come diritto inviolabile dei cittadini, estendendolo sia alla persona malata sia ai suoi familiari.

Le cure palliative sono state individuate come disciplina autonoma con l’Accordo Stato Regioni del 2013. Ai professionisti che si occupano di cure palliative è stata quindi riconosciuta la specificità delle loro competenze e conoscenze.

Le definizioni internazionali di cure palliative

Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come "un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano i problemi associati a malattie potenzialmente letali, attraverso la prevenzione e l’alleviamento della sofferenza, mediante l’identificazione precoce, la valutazione accurata e il trattamento del dolore e di altri problemi di natura fisica, psicosociale e spirituale" (OMS, 2020).

Anche l’Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC) e la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) sottolineano l’importanza di un approccio globale, che coinvolge non solo il controllo dei sintomi fisici, ma anche il supporto emotivo, sociale e spirituale, sia per la persona che per la famiglia. Queste definizioni internazionali hanno contribuito a diffondere una visione più ampia e integrata delle cure palliative, promuovendo la dignità e il rispetto della persona in ogni fase della malattia.

A chi sono rivolte le cure palliative?

Tra gli obiettivi delle cure palliative c’è quello di offrire alla persona la più alta qualità di vita possibile, rispettando la sua volontà e aiutandola a vivere al meglio la fase terminale della malattia, accompagnandola verso una morte dolce e dignitosa.

Principalmente, le cure palliative si rivolgono a chi giunge alla fase terminale di una malattia, sia cronica che evolutiva, tra cui:

• oncologiche
• neurologiche
• respiratorie
• cardiologiche.

Oltre alle cure palliative in oncologia e pediatriche, esistono anche le cure palliative precoci e simultanee, rivolte a persone che ancora ricevono terapie per la risoluzione della propria malattia. Queste possono essere cure palliative domiciliari o in struttura.

Modalità di accesso alle cure palliative e reti territoriali

L’accesso alle cure palliative avviene attraverso una valutazione da parte del medico curante o dello specialista che segue la persona. In Italia, la richiesta può essere attivata dal medico di medicina generale, da uno specialista ospedaliero o da un’équipe territoriale, che valuta i bisogni clinici, psicologici e sociali della persona.

Le reti territoriali di cure palliative sono organizzate per garantire un percorso di presa in carico personalizzato. Queste reti comprendono:

• Servizi domiciliari: permettono alla persona di ricevere assistenza a casa propria, mantenendo il più possibile le proprie abitudini e la vicinanza dei familiari.
• Hospice: strutture residenziali dedicate, dove la persona può essere seguita da un’équipe multidisciplinare in un ambiente accogliente e protetto.
• Reparti ospedalieri dedicati: in alcuni casi, le cure palliative vengono erogate all’interno di reparti ospedalieri specializzati, soprattutto per la gestione di sintomi complessi.

Per accedere a questi servizi, è necessario presentare una richiesta formale, che viene valutata dall’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) o da un’équipe palliativistica, la quale definisce il percorso più adatto alle esigenze della persona e della famiglia.

Tipologie di servizi e figure professionali coinvolte

Le cure palliative possono essere erogate attraverso diverse modalità, in base alle necessità cliniche e personali della persona:

• Assistenza domiciliare: consente di ricevere cure e supporto direttamente a casa, favorendo il comfort e la continuità della vita familiare.
• Hospice: strutture residenziali che offrono assistenza intensiva e multidisciplinare, in un ambiente pensato per il benessere della persona e dei suoi cari.
• Assistenza ospedaliera: reparti o consulenze specialistiche all’interno degli ospedali, utili soprattutto per la gestione di sintomi acuti o complessi.

Le équipe di cure palliative possono essere composte da diverse figure professionali, tra cui:

• Medici palliativisti: responsabili della gestione clinica e del controllo dei sintomi.
• Infermieri specializzati: garantiscono assistenza continua e supporto pratico.
• Psicologi: offrono sostegno emotivo e aiutano nell’elaborazione delle difficoltà psicologiche.
• Assistenti sociali: facilitano l’accesso ai servizi e il supporto alle famiglie.
• Fisioterapisti, terapisti occupazionali e volontari: contribuiscono al mantenimento della qualità della vita e al benessere globale della persona.

Emozioni e disturbi dell’umore nel fine vita

Le emozioni e i sentimenti provati dalle persone con malattie inguaribili, insieme ai loro familiari e caregiver, durante tutto il percorso della malattia, sono molteplici e contribuiscono alla sofferenza. Tra le emozioni che si possono riscontrare più spesso ci sono:

• ansia
• rabbia
• paura
• senso di colpa
• disperazione
• tristezza.

Alcune di queste emozioni, come ansia, tristezza e preoccupazione, unite a un senso di solitudine, possono essere considerate “normali”, o meglio prevedibili durante il decorso della malattia. Altre, invece, possono emergere con il progredire della malattia, soprattutto quando diventa cronica e dolorosa, e possono comparire eventuali disturbi dell'umore.

Le cinque fasi del dolore nel modello Kubler-Ross

Per comprendere meglio le dinamiche psicologiche più frequenti che vive la persona a cui è stata diagnosticata una malattia grave, viene utilizzato il “modello a cinque fasi del dolore” introdotto da Elisabeth Kübler-Ross:

• negazione o rifiuto
• rabbia
• patteggiamento
• depressione
• accettazione.

Il momento in cui la persona sperimenta rabbia o depressione, normalmente di intensità moderata, è spesso quello in cui ricerca la vicinanza e il dialogo con i propri cari. Queste fasi possono tuttavia ripresentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità e senza un ordine preciso.

La famiglia d’origine del paziente in fase terminale: una risorsa nelle cure palliative

Nel mantenimento del benessere della persona in fase terminale, i membri della famiglia ricoprono un ruolo essenziale. Di conseguenza, anche loro si trovano ad affrontare nuove sfide:

• perdita dell’indipendenza della persona;
• contemporanea responsabilità dei familiari nei confronti della persona cara;
• concentrazione e impiego delle energie emotive e concrete per fronteggiare la malattia del familiare;
• creazione di nuove e difficili relazioni tra la famiglia e le istituzioni sanitarie;
• modifiche delle priorità della famiglia;
• modifiche dei propri ritmi nella vita quotidiana e nell’attività lavorativa.

Nelle cure palliative il ruolo della famiglia ha un’importanza fondamentale, sia nel dare supporto e assistenza alla persona sia nel rapporto di congiunzione tra la stessa e l’équipe multidisciplinare.

Quanto durano le cure palliative? La risposta, naturalmente, dipende dalle condizioni di salute e psicologiche della persona. Fondamentale, in ogni caso, affinché si riesca a mantenere un clima di reciproca collaborazione, è anche il supporto che la persona stessa offre alla famiglia e all’équipe.

È quindi utile la figura dello psicologo che, oltre a offrire supporto alla persona e alla famiglia, facilita il processo di transizione, promuovendo le risorse e le capacità di tutte le figure coinvolte nel mantenimento della qualità di vita.

La psiconcologia, ad esempio, è un intervento “finalizzato a promuovere, migliorare e sostenere l'adattamento alla malattia oncologica quale evento traumatico che destabilizza la vita di una persona e il suo equilibrio psicofisico” (Società Italiana di Psiconcologia).

Il lavoro dello psicologo nelle cure palliative e nel fine vita

In questo contesto è essenziale il legame tra cure palliative e psicologia, perché il lavoro di un professionista può aiutare:

• la persona per ciò che riguarda l’accettazione della malattia e del processo del fine vita
• i familiari, per ciò che riguarda l’accettazione della malattia del proprio caro e per affrontare, successivamente, l’elaborazione del lutto
• gli operatori sanitari e i caregiver, esposti quotidianamente alla sofferenza che investe il loro lavoro.

Quando si parla di cure palliative si prende in considerazione un contesto di lavoro multidisciplinare, in cui l’intervento psicologico nel fine vita si rivela di grande importanza. Il ruolo dello psicologo si basa sulla ricerca e l’impostazione di un progetto di cura personalizzato, ovvero adattato alla persona in base:

• alla malattia
• alle risorse e alle esigenze
• ai bisogni specifici.

Attraverso l’esplorazione della storia di vita e familiare della persona, l’obiettivo dello psicologo è quello di individuare i valori e i significati che orientano le sue scelte, anche rispetto al modo in cui vive il morire e ciò che sta lasciando.

Dati epidemiologici sulle cure palliative in Italia e nel mondo

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, ogni anno oltre 56,8 milioni di persone nel mondo necessitano di cure palliative, ma solo una piccola parte di esse riesce ad accedervi (OMS, 2020).

In Italia, si stima che circa 300.000 persone ogni anno avrebbero bisogno di cure palliative, ma meno della metà riceve un’assistenza adeguata, secondo i dati della Società Italiana di Cure Palliative (SICP, 2023). Il confronto con altri Paesi europei evidenzia come l’Italia abbia compiuto importanti passi avanti, ma permangano differenze regionali nell’accesso e nella qualità dei servizi offerti.

Questi dati sottolineano l’importanza di promuovere una maggiore diffusione delle cure palliative e di garantire equità nell’accesso su tutto il territorio nazionale.

Gestione del dolore e tecniche di supporto non farmacologiche

La gestione del dolore rappresenta uno degli obiettivi principali delle cure palliative. Oltre ai farmaci analgesici, come gli oppioidi e i farmaci adiuvanti, possono essere utilizzate anche strategie non farmacologiche per migliorare il benessere della persona.

Tra le tecniche di supporto non farmacologiche più utilizzate troviamo:

• Terapie psicologiche: possono aiutare la persona a gestire l’ansia, la paura e il senso di perdita di controllo, favorendo spesso una migliore qualità della vita.
• Tecniche di rilassamento e mindfulness: possono contribuire a ridurre la percezione del dolore e a migliorare il benessere emotivo.
• Musicoterapia e arteterapia: offrono uno spazio espressivo e creativo, che può essere utile per affrontare le emozioni difficili e favorire il rilassamento.
• Fisioterapia e massoterapia: possono alleviare dolori muscolari e articolari, contribuendo a migliorare la mobilità e il comfort.

L’integrazione di queste tecniche, insieme alla terapia farmacologica, può permettere di personalizzare l’intervento e rispondere in modo più completo ai bisogni della persona.

Consigli pratici per pazienti e familiari

Affrontare una malattia inguaribile e il percorso delle cure palliative può essere molto impegnativo, sia per la persona che per i suoi familiari. Alcuni consigli pratici possono aiutare a gestire meglio questa fase:

• Comunicare apertamente: parlare dei propri bisogni, paure e desideri con i familiari e l’équipe di cura favorisce una maggiore comprensione e un supporto più efficace.
• Chiedere aiuto quando necessario: non esitare a rivolgersi a professionisti, gruppi di supporto o associazioni per ricevere sostegno emotivo e pratico.
• Gestire i sintomi quotidiani: annotare i sintomi e comunicarli tempestivamente ai medici aiuta a trovare le soluzioni più adatte per il controllo del dolore e degli altri disturbi.
• Prendersi cura di sé: anche i familiari hanno bisogno di momenti di riposo e di attenzione al proprio benessere, per poter sostenere al meglio il proprio caro.
• Utilizzare le risorse disponibili: informarsi sui servizi presenti sul territorio, come assistenza domiciliare, hospice e supporto psicologico, può facilitare la gestione della malattia e migliorare la qualità della vita.

Per approfondire

Per saperne di più sulle cure palliative si può visitare il sito della Federazione Cure Palliative e quello della Società Italiana di Cure Palliative, che propone anche la Rivista Italiana di Cure Palliative ricca di articoli che approfondiscono:

• in cosa consistono le cure palliative;
• ricerche sulle cure palliative e malati terminali;
• cura palliative e terapia del dolore;
• le cure palliative in Italia.

Le cure palliative rappresentano un compito con un impatto psicologico importante. Per questo motivo, intraprendere un percorso di terapia può essere un aiuto decisivo per affrontare un momento così complesso. Con Unobravo è possibile seguire un percorso di terapia comodamente da casa: basta compilare il questionario e trovare lo psicologo online più adatto ad affrontare un tema così delicato.