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La definizione di cure palliative deriva dal termine latino pallium, l’antico mantello portato dalle persone del popolo che si occupavano ed accudivano i malati esercitando la charitas cristiana. Le cure palliative consistono accompagnare ed accudire il “malato terminale” assistendolo nel dolore, nelle sofferenze e nelle difficoltà che incontrerà durante l’ultimo periodo della sua vita.
Cosa sono le cure palliative?
La legge 38 del 2010, detta legge delle cure palliative, definisce la normativa sulle cure palliative e il loro significato: “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.
L’obiettivo delle cure palliative, infatti, è quello di migliorare il più possibile la qualità della vita del malato terminale e della sua famiglia, attivando un percorso di cura che agisca su più livelli tra cui quelli:
- farmacologico
- assistenziale
- psicologico.
Breve storia delle cure palliative in Italia
Le cure palliative sono state riconosciute e inserite nel Sistema Sanitario Nazionale Italiano nel 1999, con la legge n.39/99, che ufficialmente sancisce la nascita degli hospice.
Bisognerà poi aspettare fino al 2010, con la Legge n. 38/2010, per vedere finalmente riconosciuto il diritto alle cure palliative come un diritto inviolabile dei cittadini, riferendole sia alla persona malata che ai loro familiari.
Le cure palliative sono state individuate come disciplina autonoma con l’Accordo Stato Regioni del 2013. Ai professionisti che si occupano di cure palliative è stata quindi riconosciuta la specificità delle loro competenze e conoscenze.
A chi sono rivolte le cure palliative?
Tra gli obiettivi delle cure palliative c’è quello di dare al paziente la più alta qualità di vita possibile, rispettando la sua volontà, aiutandolo a vivere al meglio la fase terminale della malattia accompagnandolo verso una morte dolce e dignitosa.
Principalmente, le cure palliative si rivolgono alle persone che giungono alla fase terminale della malattia, sia cronica che evolutiva, tra cui ci sono le malattie:
- oncologiche
- neurologiche
- respiratorie
- cardiologiche.
Oltre alle cure palliative in oncologia e pediatriche, esistono anche le cure palliative precoci e simultanee, rivolte a persone che ancora ricevono terapie per la risoluzione della propria malattia, e possono essere cure palliative domiciliari o in struttura.
Emozioni e disturbi dell’umore nel fine vita
Le emozioni e i sentimenti che le persone che stanno affrontando delle malattie inguaribili e i loro familiari e caregivers provano durante tutto il percorso della malattia sono diverse e contribuiscono alla loro sofferenza. Tra le emozioni che possiamo trovare più spesso ci sono:
- ansia
- rabbia
- paura
- senso di colpa
- disperazione
- tristezza.
Alcune di queste emozioni come ansia, tristezza e preoccupazione, a cui aggiungiamo un senso di solitudine, possono essere considerate “normali”, o meglio prevedibili durante il decorso della malattia. Altre, invece, spesso le incontriamo con il decorso della malattia, quando diventa cronica e dolorosa e possono comparire eventuali disturbi dell'umore.
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Le cinque fasi del dolore nel modello Kubler-Ross
Affinché si possano identificare e capire meglio le dinamiche psicologiche più frequenti che vive la persona al quale è stata diagnosticata una malattia grave, viene utilizzato il “modello a cinque fasi del dolore” introdotto da Elisabeth Kübler-Ross:
- negazione o rifiuto
- rabbia
- patteggiamento
- depressione
- accettazione.
Il momento in cui il paziente sperimenta un livello di rabbia e depressione, normalmente di intensità moderata, è di solito quello in cui la persona ricerca la vicinanza e il dialogo con i suoi cari. Queste fasi possono tuttavia ripresentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità e senza un ordine preciso.
La famiglia d’origine del paziente in fase terminale: una risorsa nelle cure palliative
Nel mantenimento del benessere del paziente in fase terminale, i membri della famiglia ricoprono un ruolo essenziale. Di conseguenza, anche loro si trovano ad affrontare delle nuove sfide:
- perdita dell’indipendenza del paziente;
- contemporanea responsabilità dei familiari nei confronti del paziente;
- concentrazione e impiego delle energie emotive e concrete per fronteggiare la malattia del familiare;
- creazione di nuove e difficili relazioni tra la famiglia e le istituzioni sanitarie;
- modifiche delle priorità della famiglia;
- modifiche dei propri ritmi nella vita quotidiana e nell’attività lavorativa.
Nelle cure palliative il ruolo della famiglia ha un’importanza fondamentale, sia nel dare supporto e assistenza al paziente sia nel rapporto di congiunzione tra lo stesso e l’equipe multidisciplinare.
Quanto durano le cure palliative? La risposta, naturalmente, dipende dalle condizioni di salute e psicologiche del paziente. Fondamentale, in ogni caso, affinché si riesca a mantenere un clima di reciproca collaborazione, è anche il supporto che il paziente stesso offre alla famiglia e all’equipe.
È quindi utile la figura dello psicologo che, oltre a offrire supporto al paziente e alla famiglia, facilita il processo di transazione, promuovendo le risorse e le capacità di tutte le figure coinvolte nel mantenimento della qualità di vita del paziente.
La psiconcologia, ad esempio, è un intervento “finalizzato a promuovere, migliorare e sostenere l'adattamento alla malattia oncologica quale evento traumatico che destabilizza la vita di una persona e il suo equilibrio psicofisico” (Società Italiana di Psiconcologia).
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Il lavoro dello psicologo nelle cure palliative e nel fine vita
In questo contesto è essenziale il legame tra cure palliative e psicologia, perché il lavoro di un professionista può aiutare:
- il paziente per ciò che riguarda l’accettazione della malattia e del processo del fine vita
- i familiari, per ciò che riguarda l’accettazione della malattia del proprio caro e per affrontare, successivamente l’elaborazione del lutto
- gli operatori sanitari e i caregiver, esposti quotidianamente alla sofferenza che investe il loro lavoro.
Quando si parla di cure palliative si prende in considerazione un contesto di lavoro multidisciplinare, in cui l’intervento psicologico nel fine vita si rivela di estrema importanza. Il ruolo dello psicologo si basa sulla ricerca e l’impostazione di un progetto di cura personalizzato, ovvero adattato alla persona in base:
- alla malattia
- alle risorse e alle esigenze
- al paziente e ai suoi bisogni.
Attraverso l’esplorazione della storia di vita e familiare del paziente, l’obiettivo dello psicologo è quello di individuare i valori e i significati che orientano le sue scelte mediante i modi in cui vede il morire e ciò che sta lasciando.
Per approfondire
Per saperne di più sulle cure palliative si può visitare il sito della Federazione Cure Palliative e quello della Società Italiana di Cure Palliative, che propone anche la Rivista Italiana di Cure Palliative ricca di articoli che approfondiscono:
- in cosa consistono le cure palliative;
- ricerche sulle cure palliative e malati terminali;
- cura palliative e terapia del dolore;
- le cure palliative in Italia.
Le cure palliative rappresentano un compito con un impatto psicologico importante. Per questo motivo, intraprendere un percorso di terapia può essere un aiuto decisivo per affrontare un momento così complesso. Con Unobravo è possibile seguire un percorso di terapia comodamente da casa: basta compilare il questionario e trovare lo psicologo online più adatto ad affrontare un tema così delicato.
