La enfermedad oncológica en la familia

Los seres humanos somos seres sociales y relacionales: gran parte de la definición de quiénes somos surge de las relaciones en las que estamos inmersos. Por eso, cuando la vida de una persona se ve amenazada por un diagnóstico de cáncer, lo mismo le ocurre a la identidad de quienes mantienen con ella relaciones significativas.

Se ponen en marcha dinámicas complejas que no afectan solo a cada individuo, sino también a las relaciones entre ellos y, en consecuencia, a la estabilidad y al cambio de todo el sistema familiar en el que se encuentra el paciente.

La familia que convive con el cáncer

La perspectiva de una pérdida obliga a un cambio de roles, a una redistribución de las funciones dentro de la familia y a la construcción de un nuevo equilibrio familiar. La estructura familiar cambia tanto en la jerarquía como en los subsistemas internos. Cuando se comunica un diagnóstico oncológico, la familia se ve abocada a un cambio repentino que afecta a la esfera emocional, cognitiva, conductual y relacional de cada miembro.

Nos encontramos así ante un doble papel de la familia, que se convierte en:

• cuidadora, porque debe ocuparse del familiar enfermo;
• paciente, porque sufre y necesita encontrar formas adaptativas de seguir adelante.

El difícil proceso de adaptación de la familia a la enfermedad

Para sobrevivir, la familia necesita poner en marcha cambios rápidos en la reorganización de roles y responsabilidades. Esta flexibilidad, unida a la capacidad de mantener el equilibrio familiar, determina su adaptabilidad. La capacidad de las familias para afrontar un diagnóstico de cáncer depende de la calidad de las relaciones, que a su vez está influida por cómo eran esas relaciones antes de la enfermedad.

Podemos identificar algunos factores que predicen una buena adaptación al cáncer:

• la cohesión, cuyos extremos (el hiperinvolucramiento y el desapego) se consideran ambos poco funcionales;
• la ausencia de una conflictividad elevada;
• una adecuada expresividad emocional, que puede aliviar a los miembros de la familia;
• la adaptabilidad, es decir, la capacidad de transformarse ante el cambio;
• la historia familiar;
• los referentes culturales de la familia;
• la etapa vital de la familia;
• el apoyo social externo a la familia.

Las fases de adaptación familiar y las reacciones emocionales

Recibir un diagnóstico oncológico en la familia activa un proceso de adaptación que, según la literatura psicológica, se desarrolla a través de distintas fases emocionales y relacionales. Estas fases no siempre son lineales y pueden alternarse o solaparse, pero reconocerlas puede ayudar a comprender mejor nuestras reacciones y las de los demás miembros de la familia.

• Shock y negación: al principio, la noticia puede vivirse como un trauma, con una sensación de incredulidad y dificultad para aceptar la realidad. Esta fase puede funcionar como un mecanismo de defensa temporal.
• Rabia y sensación de injusticia: es habitual sentir rabia hacia la enfermedad, los profesionales sanitarios o incluso otros familiares. Este sentimiento puede ir acompañado de una sensación de injusticia y frustración.
• Miedo y ansiedad: la incertidumbre sobre el futuro, el miedo a la pérdida y a las consecuencias prácticas de la enfermedad pueden generar una ansiedad intensa, tanto en la persona con el diagnóstico como en sus familiares.
• Tristeza y duelo anticipado: tomar conciencia de los cambios y de las posibles pérdidas puede dar lugar a una tristeza profunda y a un duelo anticipado, es decir, el dolor por una pérdida que se teme que pueda ocurrir.
• Adaptación y reorganización: con el tiempo, muchas familias consiguen encontrar nuevas estrategias para afrontar la situación y reorganizar los roles y los recursos internos. Este proceso de adaptación puede facilitarse gracias al diálogo y al apoyo mutuo.

Comprender estas fases puede ayudar a normalizar nuestras emociones y a favorecer una mayor empatía entre los miembros de la familia.

Mecanismos de afrontamiento y estrategias de resiliencia

Afrontar una enfermedad oncológica en familia puede exigir poner en marcha recursos psicológicos y relacionales, conocidos como estrategias de afrontamiento (coping). Estas herramientas pueden ayudar a gestionar el estrés y a favorecer la capacidad de adaptación, es decir, la capacidad de adaptarse de forma positiva a las dificultades.

• Afrontamiento centrado en el problema: consiste en abordar de forma activa los retos prácticos ligados a la enfermedad, como organizar los cuidados, informarse sobre los tratamientos y planificar las actividades cotidianas. Este enfoque puede favorecer una sensación de control y competencia.
• Afrontamiento centrado en las emociones: incluye estrategias para gestionar las emociones difíciles, como hablar de nuestros sentimientos, buscar consuelo en amigos o profesionales, o dedicarse a actividades que favorezcan la relajación.
• Apoyo social: el respaldo de amistades, familiares y grupos de ayuda mutua puede reducir la sensación de aislamiento y ofrecer nuevas perspectivas para afrontar la situación.
• Reestructuración cognitiva: aprender a modificar los pensamientos negativos y catastrofistas, tratando de centrarse en los recursos y en las posibilidades de crecimiento personal y familiar.

Según una revisión publicada en Psycho-Oncology (Foster et al., 2009), las familias que adoptan estrategias de afrontamiento flexibles y que mantienen una comunicación abierta pueden mostrar una mayor capacidad de adaptación y un menor riesgo de malestar psicológico.

El impacto psicológico en los distintos miembros de la familia

La enfermedad oncológica no afecta solo a la persona con el diagnóstico, sino que tiene repercusiones profundas en todos los miembros de la familia, cada uno de los cuales puede reaccionar de forma distinta según su papel y sus recursos personales.

• Pareja: a menudo la pareja tiene que gestionar tanto su propio dolor como el papel de cuidadora, con un mayor riesgo de ansiedad, depresión y sensación de soledad. Diversos estudios han mostrado que las personas cuidadoras de pacientes con cáncer pueden experimentar un importante impacto emocional y físico asociado al cuidado, con mayores niveles de estrés y necesidades de apoyo psicológico (Kim et al., 2015).
• Hijos: los hijos, sobre todo si son menores, pueden experimentar sentimientos de miedo, confusión y sensación de abandono. Es importante ofrecerles explicaciones adecuadas a su edad y un espacio de escucha para expresar sus emociones.
• Personas cuidadoras principales: quien se ocupa principalmente de la atención práctica y afectiva puede experimentar una fuerte carga emocional y física, conocida como sobrecarga del cuidador (caregiver burden). Un estudio español realizado con cuidadoras familiares de pacientes oncológicos al inicio de los cuidados paliativos identificó que el 41,8 % presentaba riesgo de cansancio del rol de cuidador, junto con niveles de sobrecarga moderada (Castilla-Soto et al., 2021).

Reconocer estas diferencias puede ser fundamental para ofrecer un apoyo específico y prevenir la aparición de dificultades psicológicas más graves.

El poder de las etiquetas: “soy un enfermo de cáncer”

Una de las maneras en que un diagnóstico de cáncer influye en todo el sistema familiar es el efecto de las etiquetas. Cuando se diagnostica un cáncer a un miembro de la familia, muy a menudo la etiqueta del cáncer acaba influyendo en todos los comportamientos posteriores y determinándolos.

Existe el riesgo de que la vida familiar se organice en torno a la enfermedad, que adquiere un papel totalizador y dicta nuevas reglas: así, la historia de la familia corre el riesgo de coincidir con la de la enfermedad. Ya no queda espacio para las personas: o eres la persona enferma, o eres un familiar de la persona enferma. Esta forma de reaccionar puede condicionar y difuminar la percepción de los recursos disponibles y, en cambio, amplificar el sufrimiento y los obstáculos para una buena adaptación.

Aunque es importante dejar espacio al sufrimiento y a esta nueva característica que, de hecho, pasa a definir una parte de la familia (negarla, al contrario, podría tener consecuencias incluso peores), es fundamental no permitir que cubra todo lo demás. De hecho, el proceso de adaptación de la familia estará estrechamente ligado al significado que atribuya a la enfermedad y a su capacidad de ver y usar sus recursos personales, familiares y sociales.

Hacia un cuidado biopsicosocial

Cuando una enfermedad irrumpe en la vida de una persona, la calidad de vida de quien la padece y, de forma inevitable, la de todo su entorno familiar se ven trastocadas. De hecho, casi nunca tiene efectos únicamente en el plano de la salud física, sino que a menudo repercute también:

• en los equilibrios internos,
• en las relaciones afectivas,
• en los ritmos cotidianos,
• en los proyectos de futuro.

Resulta evidente, por tanto, que cuando se observa la enfermedad desde el punto de vista de quien cuida no se puede prescindir de la complejidad, tanto la intrínseca a la enfermedad como la que deriva del sistema familiar y de la red en la que se encuentra la persona.

Un nuevo enfoque

Por fortuna, hoy en día se están produciendo cambios importantes en el modelo de atención, que ya no se basa en un enfoque exclusivamente médico dirigido únicamente a curar una enfermedad, sino en un enfoque basado en el modelo biopsicosocial y la psicología de la salud, que tiene en cuenta más factores y busca cuidar de la persona de forma integral.

Este cambio de paradigma ha permitido el nacimiento de la psicooncología. No se trata, por tanto, solo del cuerpo, sino también de los aspectos psicológicos y emocionales que implica una enfermedad orgánica.

Este enfoque ha llevado a incorporar, en la atención a la persona con un diagnóstico oncológico y a su familia, a profesionales no estrictamente médicos, como el psicólogo. Al final de la vida, por ejemplo, junto al apoyo que ofrecen los cuidados paliativos, el profesional de la psicología ayuda tanto a la persona como a su familia a gestionar las intensas emociones que pueden caracterizar este momento.

¿Cómo puede ayudar el apoyo psicológico a la persona enferma y a su familia?

La persona con un diagnóstico oncológico y/o su familiar pueden pedir ayuda psicológica para:

• recuperar unos proyectos de futuro perdidos o alterados, para no sentir que se someten pasivamente a los tratamientos, sino asumiendo un papel activo en el proceso;
• concederse un espacio donde expresar pensamientos, emociones y miedos, y encontrar contención;
• encontrar formas constructivas de abrirse al diálogo y al intercambio con familiares y amistades;
• recibir apoyo y escucha en la gestión de dificultades incluso prácticas que aparecen tanto al estar enfermo como al cuidar de una persona enferma (por ejemplo, las consecuencias económicas, laborales, de organización familiar, de las actividades cotidianas o de los proyectos de futuro).

Aunque hoy la palabra “cáncer” ya no siempre es necesariamente sinónimo de muerte, gracias a los avances de la ciencia y la medicina, la experiencia de recibir un diagnóstico oncológico a menudo sigue siendo comparable a la de verse arrastrado por un tsunami que lo trastoca todo. Sin embargo, también después de un tsunami es posible reconstruir y recuperar algo de serenidad. Recibir apoyo en este proceso es un derecho al que las personas con un diagnóstico oncológico y sus familiares nunca deberían renunciar.

Datos epidemiológicos e impacto psicológico en los familiares

El impacto psicológico de la enfermedad oncológica en los familiares ha sido objeto de numerosos estudios en los últimos años. Los familiares de personas con un diagnóstico oncológico pueden experimentar niveles elevados de malestar emocional, especialmente ansiedad, tristeza, incertidumbre y sobrecarga asociados al proceso de enfermedad y cuidado.

Además, un estudio publicado en The Lancet Oncology (2018) puso de manifiesto que el riesgo de burnout entre las personas cuidadoras familiares es especialmente elevado durante los primeros seis meses tras el diagnóstico, con consecuencias que pueden incluir insomnio, irritabilidad y dificultades de concentración.

Estos datos subrayan la importancia de un enfoque integrado que tenga en cuenta no solo las necesidades de la persona enferma, sino también las de sus familiares, ofreciéndoles herramientas de prevención y un apoyo psicológico adecuado.

Estrategias prácticas para los familiares

Afrontar la enfermedad oncológica en familia puede ser muy complejo, pero existen algunas estrategias prácticas que pueden ayudar a gestionar mejor el día a día.

• Comunicar el diagnóstico: es importante elegir un momento y un lugar adecuados para hablar de la enfermedad, con un lenguaje claro y adaptado a la edad de los hijos. Implicar a todos los miembros de la familia puede favorecer un clima de confianza y colaboración.
• Gestionar las emociones: reconocer y aceptar nuestras emociones, también las más difíciles, como la rabia o la culpa, es un paso fundamental. Concederse momentos de descanso y actividades placenteras puede ayudar a reducir el estrés.
• Cuándo pedir ayuda: si la carga emocional se vuelve demasiado pesada, es importante no dudar en pedir apoyo a profesionales de la salud mental o a grupos de ayuda mutua. Según las Recomendaciones de mejora de la Atención Psicológica al Cáncer en el Sistema Nacional de Salud, del Ministerio de Sanidad, garantizar una atención psicológica especializada y temprana a la persona con cáncer y a sus familiares es clave para prevenir y reducir el malestar emocional (Ministerio de Sanidad, 2024).
• Organizar el día a día: repartir las tareas entre los miembros de la familia y aceptar la ayuda de amistades o familiares puede aligerar la carga y favorecer un mayor equilibrio.

Adoptar estas estrategias puede contribuir a mantener una buena calidad de vida familiar incluso en un momento de gran dificultad.

Cuidar de ti y de tu familia: el primer paso puede ser pedir ayuda

Afrontar una enfermedad oncológica en familia puede suponer un reto que ponga a prueba el equilibrio emocional, las relaciones y el día a día de todos. En estos casos puede ser importante recordar que no estás solo/a: pedir apoyo psicológico no es una señal de debilidad, sino un acto de valentía y de amor hacia ti y hacia quienes te rodean.

Un proceso de acompañamiento puede ayudarte a reencontrar recursos, serenidad y nuevas estrategias para afrontar este momento difícil. Si sientes que el peso es demasiado grande o simplemente quieres cuidar de tu bienestar y del de tu familia, puedes dar el primer paso rellenando el cuestionario para encontrar apoyo profesional y empezar a construir un nuevo equilibrio, paso a paso.