La malattia oncologica in famiglia

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Gli esseri umani sono esseri relazionali: la definizione di sé deriva, infatti, in gran parte dalle relazioni in cui le persone sono immerse. Per questo motivo, quando la vita di una persona viene minacciata da una diagnosi di cancro, lo stesso accade per l’identità delle persone che intrattengono con essa relazioni significative.

Si attivano dinamiche complesse che non riguardano solo i singoli individui, ma anche le relazioni tra loro e, di conseguenza, la stabilità e il cambiamento dell’intero sistema familiare in cui il paziente è inserito.

La famiglia ammalata di cancro

La prospettiva di una perdita obbliga a un cambiamento di ruoli, a una ridistribuzione delle funzioni all’interno della famiglia e alla costruzione di un nuovo equilibrio familiare. La struttura familiare cambia sia nella gerarchia che nei sottosistemi interni. Quando viene comunicata una diagnosi oncologica, la famiglia è costretta a un cambiamento improvviso che ha effetti sulla sfera emotiva, cognitiva, comportamentale e relazionale di ognuno. Ci si troverà di fronte a una duplice visione della famiglia che diventa:

• curante, perché si deve prendere cura del familiare malato;
• paziente, perché soffre e deve trovare dei modi adattivi per andare avanti.

Il faticoso adattamento del sistema familiare alla nuova condizione di malattia

La famiglia, per sopravvivere, ha bisogno di mettere in atto cambiamenti rapidi in termini di riorganizzazione di ruoli e responsabilità. Questa flessibilità, unita alla capacità di mantenere l’equilibrio familiare, determina l’adattabilità della famiglia. L’adattabilità delle famiglie nell’affrontare una diagnosi di tumore dipende dalla qualità delle relazioni, che a sua volta è influenzata anche da caratteristiche relazionali precedenti alla malattia.

Si possono individuare dei fattori prognostici positivi di adattamento al cancro che sono:

• la coesione, i cui estremi (ipercoinvolgimento e disimpegno) sono considerati entrambi poco funzionali;
• l’assenza di elevata conflittualità;
• l’adeguata espressività emotiva, che può dar sollievo ai membri della famiglia;
• l’adattabilità, ossia la capacità di modificarsi in seguito al cambiamento;
• la storia familiare;
• i riferimenti culturali della famiglia;
• lo stadio di vita della famiglia;

il supporto sociale extra-familiare.

Le fasi di adattamento familiare e le reazioni emotive

Ricevere una diagnosi oncologica in famiglia attiva un processo di adattamento che, secondo la letteratura psicologica, si sviluppa attraverso diverse fasi emotive e relazionali. Queste fasi non sono sempre lineari e possono alternarsi o sovrapporsi, ma riconoscerle può aiutare a comprendere meglio le proprie reazioni e quelle degli altri membri della famiglia.

• Shock e negazione: Inizialmente, la notizia può essere vissuta come un trauma, con una sensazione di incredulità e difficoltà ad accettare la realtà. Questa fase può servire come meccanismo di difesa temporaneo.
• Rabbia e senso di ingiustizia: È comune provare rabbia verso la malattia, i medici o persino altri familiari. Questo sentimento può essere accompagnato da un senso di ingiustizia e frustrazione.
• Paura e ansia: L'incertezza sul futuro, la paura della perdita e delle conseguenze pratiche della malattia possono generare ansia intensa, sia nella persona con la diagnosi che nei familiari.
• Tristezza e lutto anticipatorio: La consapevolezza dei cambiamenti e delle possibili perdite può portare a vissuti di tristezza profonda e lutto anticipatorio, ovvero il dolore per una perdita che si teme possa avvenire.
• Adattamento e riorganizzazione: Con il tempo, molte famiglie riescono a trovare nuove strategie per affrontare la situazione, riorganizzando ruoli e risorse interne. Questo processo di adattamento può essere facilitato dal dialogo e dal supporto reciproco.

Comprendere queste fasi può aiutare a normalizzare le proprie emozioni e a favorire una maggiore empatia tra i membri della famiglia.

Meccanismi di coping e strategie di resilienza

Affrontare una malattia oncologica in famiglia può richiedere l'attivazione di risorse psicologiche e relazionali, note come meccanismi di coping. Questi strumenti possono aiutare a gestire lo stress e a promuovere la resilienza, ovvero la capacità di adattarsi positivamente alle difficoltà.

• Coping centrato sul problema: Consiste nell'affrontare attivamente le sfide pratiche legate alla malattia, come organizzare le cure, informarsi sulle terapie e pianificare le attività quotidiane. Questo approccio può favorire un senso di controllo e competenza.
• Coping centrato sulle emozioni: Include strategie per gestire le emozioni difficili, come parlare dei propri sentimenti, cercare conforto in amici o professionisti, o dedicarsi ad attività che favoriscono il rilassamento.
• Sostegno sociale: Il supporto di amici, parenti e gruppi di auto-aiuto può ridurre il senso di isolamento e offrire nuove prospettive per affrontare la situazione.
• Ristrutturazione cognitiva: Imparare a modificare i pensieri negativi e catastrofici, cercando di concentrarsi sulle risorse e sulle possibilità di crescita personale e familiare.

Secondo una revisione pubblicata su "Psycho-Oncology" (Foster et al., 2009), le famiglie che adottano strategie di coping flessibili e che mantengono una comunicazione aperta possono mostrare una maggiore capacità di adattamento e un minor rischio di distress psicologico.

Impatto psicologico sui diversi membri della famiglia

La malattia oncologica non colpisce solo la persona con la diagnosi, ma ha ripercussioni profonde su tutti i membri della famiglia, ognuno dei quali può reagire in modo diverso a seconda del proprio ruolo e delle proprie risorse personali.

• Partner: Spesso il partner si trova a dover gestire sia il proprio dolore che il ruolo di caregiver, con un rischio aumentato di ansia, depressione e senso di solitudine. Secondo uno studio pubblicato su "Supportive Care in Cancer" (Kim et al., 2015), circa il 40% dei partner di persone con diagnosi oncologica manifesta sintomi di distress clinicamente significativo.
• Figli: I figli, soprattutto se minori, possono vivere sentimenti di paura, confusione e senso di abbandono. È importante offrire loro spiegazioni adeguate all'età e uno spazio di ascolto per esprimere le proprie emozioni.
• Caregiver primari: Chi si occupa principalmente dell'assistenza pratica e affettiva può sperimentare un forte carico emotivo e fisico, noto come "caregiver burden". Secondo una ricerca dell'Istituto Superiore di Sanità del 2022, oltre il 60% dei caregiver familiari di persone con diagnosi oncologica riferisce sintomi di stress elevato e difficoltà nel conciliare la cura con la propria vita personale.

Riconoscere queste differenze può essere fondamentale per offrire un supporto mirato e prevenire l'insorgenza di problematiche psicologiche più gravi.

Il potere delle etichette: “io sono un malato di cancro”

Una modalità con cui una diagnosi di tumore influenza l’intero sistema familiare è l’effetto delle etichette. Quando viene diagnosticato un cancro a un membro di una famiglia, molto spesso l’etichetta del cancro va a influenzare e determinare tutti i comportamenti successivi.

Esiste il rischio che la vita familiare si organizzi attorno alla malattia, che assume un ruolo totalizzante, dettando nuove regole: la storia della famiglia rischia così di coincidere con quella della malattia. Non c’è più spazio per le persone: o si è la persona malata, o i familiari della persona malata. Questa modalità di reazione può influenzare e offuscare la percezione delle risorse a disposizione, esaltando invece la sofferenza e gli ostacoli a un buon adattamento.

Nonostante sia importante lasciare spazio alla sofferenza e a questa nuova caratteristica che effettivamente entra a definire una parte della famiglia (all’opposto, negarla potrebbe avere conseguenze anche peggiori), è fondamentale non permetterle di coprire tutto il resto. Infatti, il processo di adattamento della famiglia sarà strettamente collegato al significato che attribuisce alla malattia e alla capacità di vedere e usare le proprie risorse personali, familiari e sociali.

Verso una cura biopsicosociale

Quando una malattia si presenta nella vita di una persona, la qualità di vita del malato ed inevitabilmente quella di tutto il suo contesto familiare viene stravolta. Essa, infatti, non ha quasi mai solo effetti sul piano della salute fisica, ma ha spesso ripercussioni anche:

• sugli equilibri interni
• sulle relazioni affettive
• sui ritmi quotidiani
• sulla progettualità.

È evidente quindi che, quando si guarda la malattia dal punto di vista del curante, non si può prescindere dalla complessità, sia intrinseca alla malattia stessa, sia derivante dal sistema familiare e dalla rete all’interno di cui la persona è inserita.

Un nuovo approccio

Fortunatamente, al giorno d’oggi stanno avvenendo importanti cambiamenti nel modello di cura, che non ha più un approccio esclusivamente medico con il solo scopo di curare una malattia, ma un approccio basato su modello biopsicosociale e psicologia della salute, che tiene conto di più fattori e ha lo scopo di prendersi cura della persona a 360°. Questo cambiamento di paradigma ha permesso la nascita della psiconcologia. Non solo del corpo quindi, ma anche degli aspetti psicologici ed emotivi che una malattia organica implica.

Questo approccio ha portato a coinvolgere, nella presa in carico della persona con diagnosi oncologica e della sua famiglia, figure non strettamente mediche come lo psicologo e lo psicoterapeuta. Nel fine vita, ad esempio, accanto al supporto fornito dalle cure palliative, lo psicologo aiuta sia la persona che la sua famiglia nella gestione delle forti emozioni che possono caratterizzare questo momento.

Come può essere d’aiuto il supporto psicologico al paziente e al familiare?

La persona con diagnosi oncologica e/o il suo familiare possono chiedere un aiuto psicologico per:

• recuperare una progettualità perduta o scombussolata, per non sentire di subire passivamente le cure, ma assumendo un ruolo attivo nel percorso;
• concedersi uno spazio per esprimere liberamente pensieri, emozioni e paure, trovandone un contenimento;
• trovare dei modi costruttivi per aprire al dialogo e al confronto con parenti e amici;
• avere supporto ed ascolto nella gestione di difficoltà anche pratiche incontrate sia nell’essere malato, sia nell’assistere una persona malata (per esempio le conseguenze economiche, lavorative, di gestione familiare, di svolgimento delle attività quotidiane, di progettualità).

Nonostante oggi la parola “cancro” non sia più sempre e necessariamente sinonimo di morte grazie agli sviluppi della scienza e della medicina, l’esperienza di ricevere una diagnosi oncologica spesso rimane paragonabile a quella di essere travolti da uno tsunami che scombussola tutto. Tuttavia, anche dopo uno tsunami è possibile ricostruire e ritrovare un po’ di serenità. Ricevere sostegno in questo processo è un diritto a cui le persone con diagnosi oncologica e i loro familiari non dovrebbero mai rinunciare.

Dati epidemiologici e impatto psicologico sui familiari

L'impatto psicologico della malattia oncologica sui familiari è stato oggetto di numerosi studi negli ultimi anni. Secondo una ricerca dell'Organizzazione Mondiale della Sanità del 2023, circa il 30% dei familiari di persone con diagnosi oncologica sviluppa sintomi di ansia clinicamente rilevanti, mentre il 20% manifesta sintomi depressivi significativi.

Inoltre, uno studio pubblicato su "The Lancet Oncology" (2018) ha evidenziato che il rischio di burnout tra i caregiver familiari è particolarmente elevato nei primi sei mesi dalla diagnosi, con conseguenze che possono includere insonnia, irritabilità e difficoltà di concentrazione.

Questi dati sottolineano l'importanza di un approccio integrato che tenga conto non solo delle esigenze della persona malata, ma anche di quelle dei suoi familiari, offrendo loro strumenti di prevenzione e supporto psicologico adeguati.

Strategie pratiche per i familiari: comunicazione, gestione delle emozioni e richiesta di aiuto

Affrontare la malattia oncologica in famiglia può essere estremamente complesso, ma esistono alcune strategie pratiche che possono aiutare a gestire meglio la situazione quotidiana.

• Comunicare la diagnosi: È importante scegliere un momento e un luogo adeguati per parlare della malattia, utilizzando un linguaggio chiaro e adatto all'età dei figli. Coinvolgere tutti i membri della famiglia può favorire un clima di fiducia e collaborazione.
• Gestire le emozioni: Riconoscere e accettare le proprie emozioni, anche quelle più difficili come rabbia o senso di colpa, è un passo fondamentale. Concedersi momenti di pausa e attività piacevoli può aiutare a ridurre lo stress.
• Quando chiedere aiuto: Se il carico emotivo diventa troppo pesante, è importante non esitare a chiedere supporto a professionisti della salute mentale o a gruppi di auto-aiuto. Secondo le linee guida dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM, 2022), il supporto psicologico precoce può contribuire a ridurre il rischio di sviluppare disturbi d'ansia e depressione nei familiari.
• Organizzare la quotidianità: Suddividere i compiti tra i membri della famiglia e accettare l'aiuto di amici o parenti può alleggerire il carico e favorire un maggiore equilibrio.

Adottare queste strategie può contribuire a mantenere una buona qualità di vita familiare anche in un momento di grande difficoltà.

Prendersi cura di sé e della propria famiglia: il primo passo può essere chiedere aiuto

Affrontare una malattia oncologica in famiglia può rappresentare una sfida che può mettere alla prova l’equilibrio emotivo, le relazioni e la quotidianità di tutti. In questi casi può essere importante ricordare che non si è soli: chiedere supporto psicologico non è un segno di debolezza, ma un atto di coraggio e di amore verso se stessi e chi ci sta accanto. Un percorso di sostegno può aiutare a ritrovare risorse, serenità e nuove strategie per affrontare questo momento difficile. Se senti che il peso è troppo grande o semplicemente vuoi prenderti cura del tuo benessere e di quello della tua famiglia, inizia il questionario per trovare il tuo psicologo online: insieme possiamo lavorare per costruire un nuovo equilibrio, passo dopo passo.