Fragilità da difendere con toni compassionevoli e assistenzialistici, oppure caratteristiche individuali da inquadrare alla ricerca di approcci davvero individuali volti ad un autentico empowerment? Quali principi ispirano la riflessione sociale e politica intorno al tema della discapacità? Ci soffermiamo ad ascoltare realmente i bisogni che le persone con discapacità esprimono, oppure caliamo dall'alto modelli ideali di come pensiamo la realtà di queste persone dovrebbe essere? Proviamo a riflettere sul tema dei limiti che la società impone alle persone con discapacità.
Discapacità: una definizione
La legge 104/92 definisce i riferimenti normativi in termini di integrazione sociale e diritti delle persone con disabilità, i diritti e le garanzie offerte ai portatori di handicap.
La World Health Organization stima che 1,3 miliardi di persone nel mondo sperimentano una disabilità significativa.
Seguendo Zanobini e Usai (2008, p.15), possiamo affermare che nel 1981 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha proposto una distinzione tra tre concetti: menomazione, disabilità e handicap.
- Menomazione: qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Può essere permanente o temporanea.
- Disabilità: interpretata come riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un'attività nei modi considerati normali. Può essere temporanea o permanente, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva; può derivare direttamente da una menomazione oppure da una reazione psicologica a una menomazione fisica, sensoriale o di altro tipo.
- Handicap: svantaggio derivante da una disabilità che limita o impedisce l'adempimento di specifici ruoli in funzione dell'età, del sesso e dei fattori sociali e culturali. È una condizione suscettibile di miglioramento o peggioramento.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha messo a punto l'ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) che, sulla base di un modello bio-psico-sociale, classifica funzionamento, disabilità e partecipazione.
La disabilità non deriva solo dalla diagnosi di una malattia, ma dall'interazione di questa con fattori personali, barriere ambientali, condizioni di salute (malattia, disturbo, sindrome, trauma), possibilità di partecipare alla vita sociale, capacità di svolgere attività, funzionamento corporeo. La disabilità si configura come termine più ampio comprendente menomazioni delle funzioni e delle strutture corporee, limitazioni nelle attività e restrizioni nella partecipazione sociale.
Secondo Galimberti (2018, p.383) la disabilità è un "deficit di abilità che possono essere sensomotorie, manuali, intellettuali, linguistiche e sociali. Denominata anche 'diversabilità' (da 'diversamente abili') la disabilità è studiata in ordine alla riabilitazione e ai processi educativi a partire dalla famiglia, per poi passare all'integrazione scolastica, all'inserimento nella vita sociale e alla presa di coscienza dei propri diritti".
Secondo Leonardi et al. (2006) la disabilità può essere definita come una difficoltà nel funzionamento a livello corporeo, personale, sociale in uno o più domini dell'esistenza.
Il termine discapacità si sovrappone sostanzialmente a quello di disabilità e si può sintetizzare come una condizione complessa che nasce dall'incontro tra caratteristiche individuali e l'ambiente e che può limitare autonomia e partecipazione sociale della persona.
Stereotipi e pregiudizi modellano la realtà
Il coordinamento nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down (CoorDown) promuove azioni di comunicazione sociale per far conoscere le potenzialità delle persone con sindrome di Down. Un efficace video pensato per la giornata nazionale delle persone con sindrome di Down (13 ottobre) del 2024 mette in evidenza come il modo di pensare e definire a priori ciò che una persona con disabilità può o non può fare rischi di limitare le reali capacità di funzionamento, apprendimento, autonomia.
L'atteggiamento di fare della nostra idea di normalità l'unica idea di normalità esistente e adatta a livello generale genera fenomeni di normatività che possono risultare discriminatori o, nel complesso, in contrasto con la possibilità di promuovere l'empowerment di persone e gruppi.
Definire arbitrariamente sulla base di pre-giudizi compassionevoli, pietistici, assistenzialistici la realtà di queste persone porta a limitarne le possibilità di pieno sviluppo, indipendenza, e in definitiva i diritti.
Nel video emerge chiaramente l'impatto di ciò che si ritiene e si pensa "all'altezza" (bere il succo invece del margarita, vivere in famiglia invece che in autonomia, programmi scolastici semplificati invece di Shakespeare, l'assenza della sessualità) di una persona con sindrome di Down come elemento limitante delle potenzialità della stessa.
Come la società pensa le persone con disabilità? Quale linguaggio utilizza per narrare la questione? La società e la politica si interrogano a partire dalla fotografia dei reali bisogni di queste persone o calano dall'alto modelli preconfezionati sulla base di cosa si ritiene essere "normale"? Le istituzioni, la scuola, il mondo dello sport, si interrogano circa progetti realmente su misura e personalizzati per le persone (con o senza discapacità) oppure per motivi di semplicità e risparmio si orientano verso la standardizzazione?
Un tema centrale nello studio della Psicologia della disabilità è, a questo proposito, lo stigma (pubblico, interiorizzato, stereotipi e pregiudizi) affrontato anche nella sua connessione con l'ableism (idea che il corpo "normale" sia lo standard di riferimento).
Il contributo della psicologia
A partire da quanto sopra esposto, la psicologia della disabilità si afferma come una branca specifica che si occupa di studiare (Zanobini & Usai, 2008; 2011):
- L'esperienza soggettiva della disabilità;
- I processi psicologici legati all'interazione tra persona, condizione di salute e ambiente.
Il punto di vista della disciplina si sposta in queste direzioni specifiche:
- Focus non sul deficit ma su come le persone vivono, interpretano e gestiscono la propria condizione (come le persone costruiscono il senso della loro condizione, come affrontano cambiamenti, perdite e adattamenti, come strutturano la loro identità e le loro narrazioni personali);
- Focus su come contesti culturali, relazionali e sociali influenzano l'esperienza soggettiva dell'individuo.
La disciplina ha un approccio bio-psico-sociale e concepisce la disabilità come interazione di:
- Condizione di salute (malattia, disturbo e menomazione);
- Fattori psicologici (autostima, coping, resilienza, identità);
- Fattori ambientali (barriere, atteggiamenti, accessibilità, supporto sociale).
L'esperienza soggettiva della disabilità
Una chiave di interpretazione fondamentale appare essere quella legata all'esperienza soggettiva della disabilità. Solo partendo da una narrazione personale, non sociale, culturale o politica, dell'esperienza è possibile ricostruire una fotografia oggettiva e reale delle potenzialità del soggetto.
Un percorso realmente riabilitativo non può prescindere da una mappatura delle risorse, dei punti di forza come di quelli di debolezza dell'individuo per poter creare progetti su misura. Scuola, attività sportiva, relazioni amicali, tempo libero, sessualità, vita professionale, vita indipendente con soluzioni abitative adeguate, sono aspetti centrali per la dignità della persona che deve però essere vista non come abile o discapace, ma come portatrice di specifiche esigenze individuali da declinare in un progetto esistenziale. Da questo punto di vista, supporto psicologico e psicoeducativo possono essere di notevole aiuto nell'individuazione di esigenze, risorse, criticità, compiti evolutivi e nel promuovere reali progetti di empowerment.
