La enfermedad crónica, sobre todo cuando es grave, puede suponer una amenaza importante para el bienestar psicológico. Esta condición de sufrimiento continuo, sobre todo cuando es visible, modifica la imagen corporal y suele ir acompañada de estigmatización y deslegitimación. Por tanto, tener en cuenta las repercusiones psicológicas es fundamental para cuidar el bienestar de la persona en su totalidad.
Las enfermedades crónicas son cada vez más frecuentes. Debido a su creciente incidencia, a menudo no solo representan un reto para quienes viven con ellas, sino también para:
- la familia, que les brinda apoyo;
- la sociedad, que asume los costes;
- la medicina, cuyos avances, aunque significativos, no siempre consiguen aliviar el peso y el coste humano.
Frente a la cronicidad, la medicina está llamada a replantearse sus propios modelos de comprensión y tratamiento, para responder más adecuadamente a las necesidades de las personas. Un enfoque exclusivamente biomédico no permite captar la complejidad del sufrimiento, que también es psicológico y relacional. Además de ofrecer vías de tratamiento, incluidos los cuidados paliativos, también es importante considerar el apoyo de un psicólogo.
Un modelo más amplio para afrontar la enfermedad crónica
La evolución clínica de las personas con patologías crónicas no solo depende de factores biológicos, sino también de los acontecimientos y dinámicas psicosociales que caracterizan su vida. En esta constelación, hay tres dimensiones que adquieren especial relevancia:
- la vivencia de la enfermedad por parte de la persona,
- la respuesta de la familia,
- el modo de encuentro entre la persona y el sistema de cuidados.
Para tener en cuenta estas tres dimensiones, es necesario adoptar un modelo de intervención bio-psico-social, adaptado a la complejidad de las enfermedades crónicas y capaz de animar a los médicos a ampliar su campo de acción, colaborando más estrechamente con los psicólogos.
De este modo, se pueden potenciar los recursos de la persona y de quienes la rodean. Los médicos y los terapeutas son conscientes, pero no siempre tienen plenamente en cuenta, el sufrimiento y la desestabilización que una enfermedad crónica puede generar en una familia, junto con los sacrificios que conlleva. De hecho, la familia también se ve afectada por la enfermedad, ya que esta influye directamente en quienes tienen una relación emocional con la persona que la padece.
Datos epidemiológicos e impacto de las enfermedades crónicas
Las enfermedades crónicas representan un importante reto para la salud pública mundial. Según la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades crónicas son responsables de alrededor del 74 % de todas las muertes en el mundo, con más de 41 millones de muertes cada año (OMS, 2023).
El aumento de la esperanza de vida, los cambios en el estilo de vida y el envejecimiento de la población contribuyen a que las enfermedades crónicas estén cada vez más extendidas y sean cada vez más relevantes.
Principales enfermedades crónicas y sus causas
Las enfermedades crónicas engloban un amplio espectro de afecciones que se desarrollan lentamente y tienden a persistir en el tiempo. Entre las más comunes se encuentran:
- La diabetes mellitus: enfermedad caracterizada por una alteración del metabolismo del azúcar, a menudo relacionada con factores genéticos, sobrepeso y sedentarismo.
- Las enfermedades cardiovasculares: incluyen infarto de miocardio, ictus e hipertensión, a menudo asociadas al tabaquismo, una dieta desequilibrada, el estrés y la inactividad física.
- Las enfermedades respiratorias crónicas: como el asma y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), frecuentemente relacionadas con la exposición a contaminantes y el consumo de cigarrillos.
- Los tumores: algunas formas de cáncer pueden convertirse en enfermedades crónicas gracias a los avances en su tratamiento, pero siguen siendo una de las principales causas de mortalidad.
- Las enfermedades reumáticas: como la artritis reumatoide, que afecta a las articulaciones y puede afectar a la movilidad.
Las causas de las enfermedades crónicas suelen ser multifactoriales e incluyen:
- Factores genéticos: la predisposición familiar puede aumentar el riesgo de desarrollar ciertas enfermedades.
- Estilos de vida poco saludables: la mala alimentación, el sedentarismo, el abuso del alcohol y el tabaquismo son algunos de los principales factores de riesgo.
- Contaminación ambiental: la exposición a sustancias tóxicas puede favorecer la aparición de ciertas enfermedades crónicas.
- Envejecimiento: la edad avanzada es un factor de riesgo importante para muchas enfermedades crónicas.
Un acontecimiento en una historia
La enfermedad puede definirse como el proceso por el que una persona sufre una agresión por parte de su organismo. Los cambios pueden producirse a nivel de las células, los tejidos, los órganos, los sistemas orgánicos o el sistema nervioso. Sin embargo, la enfermedad y el hecho de ser paciente solo se convierten en realidad cuando la persona experimenta malestar, dolor, angustia o manifiesta un comportamiento que puede indicar una condición patológica.
En este sentido, la enfermedad nunca es un fenómeno puramente biológico, sino que implica a la persona en la complejidad de su existencia: para un ser humano, enfermar es un auténtico "acontecimiento". De forma espontánea o involuntaria, esta experiencia transforma la condición de vida y empuja al individuo a adaptarse al trastorno que, al afectar al cuerpo, implica también la dimensión personal. La presencia de la enfermedad también impone otros aspectos como:
- la limitación de las capacidades,
- el aumento de la vulnerabilidad,
- la necesidad de un posible tratamiento farmacológico.
Efectos físicos y mentales de la enfermedad crónica
La presencia de una enfermedad crónica puede acarrear consecuencias que van mucho más allá de los síntomas físicos. Los efectos pueden dividirse en dos grandes categorías:
Efectos físicos
- Dolor persistente: muchas enfermedades crónicas se asocian a dolor continuo o recurrente, que puede limitar las actividades cotidianas.
- Fatiga: la fatiga crónica es un síntoma común que puede reducir la capacidad de trabajo y la participación social.
- Limitaciones funcionales: la pérdida de autonomía o la necesidad de asistencia pueden afectar profundamente a la calidad de vida.
Efectos mentales y psicológicos
- Ansiedad y depresión: vivir con una enfermedad crónica puede aumentar el riesgo de desarrollar trastornos del estado de ánimo, como confirman numerosos estudios clínicos (The Lancet Psychiatry, 2021).
- Aislamiento social: las limitaciones físicas y la percepción de ser diferente pueden conducir a un alejamiento progresivo de las relaciones sociales.
- Alteración de la imagen corporal: los cambios físicos visibles pueden afectar a la autoestima y la autopercepción.
Estos efectos, que a menudo están entrelazados, requieren un enfoque integrado que tenga en cuenta tanto la dimensión física como la psicológica.
¿Qué significa la "cronicidad" para un ser humano?
Desde un punto de vista existencial, la enfermedad crónica representa un acontecimiento "desafiante e inevitable". Lleva a la persona a transformarse para adaptarse a un hecho inmutable de su historia vital, lo que hace que sea necesario rediseñar activamente su existencia.
Hay que reorganizar el tiempo y el espacio para remodelar la vida personal, social y laboral. La persona se ve obligada a revisar:
- las condiciones de vida,
- las actividades profesionales,
- las responsabilidades familiares,
- las tareas domésticas,
- el tiempo de ocio,
para adaptarse a las limitaciones funcionales que puede conllevar la enfermedad. Por lo tanto, la enfermedad crónica altera la experiencia del cuerpo y el sentido de sí mismo/a, y se convierte en un inevitable "compañero de vida".
El encuentro con la curación
La función curativa constituye el fundamento de la relación entre médico o psicólogo y paciente. Esta función se basa en el encuentro con la historia de cada persona, con sus miedos, su nueva imagen, la percepción de un cuerpo que puede parecer haberle traicionado, y con la decepción y la rabia que puedan surgir.
"La vida se escucha igual que las olas del mar... Las olas suben... Crecen... Cambian las cosas... Luego, todo vuelve a ser como antes, pero ya no es lo mismo." —A. Baricco
Consejos prácticos y estrategias para afrontar una enfermedad crónica
Además de los cuidados médicos, afrontar una enfermedad crónica también puede requerir estrategias prácticas para gestionar las dificultades cotidianas. He aquí algunos consejos útiles:
Para personas que viven con una enfermedad crónica
- Aceptar las emociones: reconocer sentimientos como la rabia, la tristeza o el miedo es el primer paso para afrontarlos de forma constructiva.
- Establecer rutinas flexibles: organizar los días de una manera adaptable a nuestras limitaciones puede ayudar a mantener una sensación de control.
- Buscar apoyo: compartir nuestras experiencias con familiares, amigos o grupos de autoayuda puede reducir la sensación de aislamiento.
- Practicar técnicas de relajación: los ejercicios de respiración, la atención plena o la meditación pueden aliviar el estrés y favorecer el bienestar general.
Para los cuidadores
- Informarse sobre la enfermedad: conocer la enfermedad ayuda a comprender mejor las necesidades de la persona a la que se cuida.
- Cuidarse: dedicar tiempo a nuestras pasiones y descansar es esencial para prevenir el síndrome del cuidador quemado.
- Pedir ayuda cuando sea necesario: no dudar en recurrir a profesionales o servicios de apoyo para hacer frente a dificultades complejas.
Integrar estas estrategias en la vida cotidiana puede favorecer una mejor calidad de vida tanto para quienes viven con la enfermedad como para quienes ofrecen apoyo.
La importancia del apoyo psicológico: ejemplos y herramientas
El apoyo psicológico es un elemento clave para el tratamiento de las personas que viven con una enfermedad crónica. La intervención de un psicólogo puede ayudar a:
- gestionar emociones difíciles,
- reelaborar la imagen de uno mismo,
- encontrar nuevas estrategias de adaptación.
Por ejemplo, una persona con artritis reumatoide puede sentir frustración por la pérdida de autonomía. Mediante la psicoterapia, puede aprender a reconocer sus límites sin sentirse definida por la enfermedad y desarrollar nuevas formas de mantener las relaciones sociales y los intereses personales.
Entre las herramientas más útiles están:
- La terapia individual permite explorar experiencias personales y encontrar recursos internos para afrontar la enfermedad crónica.
- Los grupos de apoyo ofrecen un espacio para compartir y confrontar con quienes pasan por experiencias similares, lo que contribuye a reducir la sensación de soledad.
- La psicoeducación ayuda a comprender mejor la enfermedad y a gestionar las expectativas, tanto de la persona como de la familia.
Integrar el apoyo psicológico en el itinerario asistencial puede fomentar una mayor resiliencia y una mejor calidad de vida, como también destacan las directrices de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2023).
Enfrentarse a una enfermedad crónica puede ser un reto para el cuerpo, la mente y las emociones; pero no hay por qué afrontarlo en soledad. El apoyo psicológico puede ayudarnos a recuperar el equilibrio y la fuerza, y a adquirir nuevas estrategias de afrontamiento para vivir mejor cada día, incluso en los momentos difíciles.
