Quando viene fatta la diagnosi di un tumore, la mente di un genitore si affolla di interrogativi anche su come comunicare la notizia ai propri figli. Cosa dire? Fin dove devono sapere? Sarebbe meglio non dire niente?
Come affrontare questa situazione dipende da tanti fattori, in primo luogo dal modo in cui la famiglia è abituata ad affrontare le difficoltà e a parlare di emozioni. Si può avere paura di mostrare ciò che si prova, temendo di turbare i figli. In realtà, è importante esprimere rabbia, tristezza, piangere insieme a loro e dire di essere arrabbiati o preoccupati per via della malattia.
Voler proteggere i bambini da notizie difficili è naturale, ma il non parlare con loro potrebbe farli sentire soli, esclusi e inutili. Questo può aumentare la loro preoccupazione e paura: non sanno cosa sta capitando e non ne possono parlare con nessuno. Quando i bambini vengono tenuti all'oscuro, potrebbero sentirsi allontanati o pensare di essere responsabili della malattia, oppure di aver fatto o detto qualcosa di brutto che l'ha provocata. Possono anche credere che la malattia sia una punizione o che sia contagiosa, un timore comune nelle prime fasi cognitive dello sviluppo
Comunicare la malattia: quali conseguenze?
Le ricerche nell'ambito della psiconcologia suggeriscono che quando ai bambini si comunica in modo adeguato una diagnosi di malattia, si dà loro la possibilità di parlare e di raccontare come si sentono. Questo contribuisce ad alleviare la sofferenza e, di conseguenza, si abbassano i livelli di ansia. I bambini avranno inoltre l'opportunità di imparare a far fronte alle difficoltà che si presentano quando la vita non procede secondo i piani.
Oltre alle informazioni sulla diagnosi, i bambini spesso hanno bisogno di sapere come poter essere di aiuto, conoscere i trattamenti e gli esami previsti e sapere quanto potrebbe durare un eventuale ricovero.
L’impatto della comunicazione sul benessere psicologico dei figli
Comunicare in modo chiaro e onesto la malattia ai figli può avere un impatto significativo sul loro benessere emotivo e psicologico. Secondo una revisione sistematica pubblicata su "Cancer Treatment Reviews" (2004), i bambini che ricevono informazioni adeguate sulla malattia di un genitore possono mostrare livelli di ansia e sintomi depressivi inferiori rispetto a chi viene tenuto all’oscuro.
In particolare, uno studio condotto dal team di Semple e McCance (2010) ha evidenziato che circa il 70% dei bambini informati in modo trasparente si sente più rassicurato e meno spaventato rispetto a chi percepisce segreti o omissioni. Questo approccio può favorire anche una maggiore fiducia nei confronti degli adulti di riferimento e una migliore capacità di affrontare le difficoltà future.
Come comunicare loro e chi deve farlo
Per la maggior parte dei bambini, sarebbe ideale che la comunicazione della malattia di un genitore arrivasse direttamente dallo stesso o dal partner. La scelta delle parole da usare dipende dall’età, dal grado di maturità e dalle caratteristiche personali. È fondamentale adattare le informazioni fornite ai bambini in base alla loro fase di sviluppo e comprensione della malattia e della morte ("Communicating with children...", 2019) . Al di là delle singole differenze, ci sono delle informazioni importanti per tutti:
- Qual è la malattia: chiamare col proprio nome la malattia fin da subito può aiutare ad accettarla e comprenderla. Quando si parla, ad esempio, di tumore, è utile spiegare cosa sia in termini comprensibili, usando parole semplici e frasi brevi;
- Cosa causa la malattia: i bambini (soprattutto in età scolare e preadolescenziale) hanno bisogno di essere rassicurati sul fatto che nulla di ciò che hanno fatto o pensato abbia causato la malattia;
- Come la si cura e chi la cura: essere a conoscenza delle diverse tipologie di cure e degli effetti collaterali aiuta i bambini a essere preparati a cosa accadrà e a sentirsi meno ansiosi.
Per quest’ultima ragione è importante spiegare i tipi di cura e di intervento che il genitore potrà vivere:
- Chirurgia: si può spiegare che si tratta di un’operazione con la quale il dottore rimuoverà il tumore o interverrà sulla parte del corpo coinvolta dalla malattia;
- Chemioterapia: può essere descritta come una medicina speciale che distrugge o rallenta il tumore;
- Radioterapia: può essere spiegata come dei raggi X o altre radiazioni ad alta energia che aiuta a distruggere le cellule cancerose in modo che non possano crescere più;
- Effetti collaterali: i bambini hanno bisogno di sapere che gli effetti collaterali più comuni (nausea, arrossamenti, caduta dei capelli, stanchezza) tendono generalmente a migliorare alla fine delle cure, anche se tempi e modalità possono variare
Metafore e strumenti per spiegare la malattia ai bambini
Utilizzare metafore e strumenti comunicativi può aiutare i bambini a comprendere concetti complessi come la malattia. Ad esempio, per spiegare la leucemia, alcuni genitori e professionisti usano la metafora del “giardino fiorito”: il sangue viene descritto come un giardino dove crescono fiori (le cellule sane) e qualche erbaccia (le cellule malate), e le cure servono a togliere le erbacce per aiutare il giardino a tornare bello e sano.
Un ruolo importante è svolto dagli Health Play Specialists. Utilizzano materiali e strumenti ludici per spiegare ai bambini le malattie e le procedure mediche, facilitando la comunicazione (Pérez-Duarte Mendiola, 2024) . Altri strumenti utili possono essere: libri illustrati, che raccontano la malattia attraverso personaggi o animali e aiutano i bambini a identificarsi e a esprimere le proprie emozioni; disegni e giochi, che invitano i bambini a rappresentare ciò che provano o a giocare con pupazzi che "si ammalano", facilitando così la comunicazione e la comprensione; pupazzi o oggetti simbolici, come un peluche che rappresenta il genitore malato, utili per spiegare i cambiamenti fisici o emotivi in modo meno spaventoso. Questi strumenti, adattati all’età e alla sensibilità del bambino, possono rendere la comunicazione più accessibile e meno traumatica.
Il ruolo del team multidisciplinare nella comunicazione
La comunicazione della malattia ai figli non deve gravare solo sulle spalle del genitore. Un approccio efficace prevede spesso il coinvolgimento di un team multidisciplinare, composto da medici, psicologi, assistenti sociali e, quando possibile, insegnanti.
- Il medico può fornire spiegazioni semplici e rassicuranti sugli aspetti clinici, rispondendo alle domande dei bambini in modo chiaro.
- Lo psicologo può aiutare a gestire le emozioni, sia dei genitori che dei figli, e può suggerire strategie comunicative personalizzate.
- L’assistente sociale supporta la famiglia nell’organizzazione pratica e nella gestione delle risorse disponibili.
Secondo una ricerca pubblicata su "Psycho-Oncology" (2018), il coinvolgimento di più figure professionali può ridurre il rischio di incomprensioni e favorire una maggiore coesione familiare durante il percorso di cura.
Quando la malattia si ripresenta o peggiora
Se la patologia si ripresenta, i bambini si accorgeranno che le cose sono cambiate ed è importante dire loro cosa accade. Può essere utile chiedere cosa abbiano capito di quello che sta succedendo, così da correggere eventuali errori e spiegare loro poi, gradualmente, la situazione attuale.
Se il trattamento non sta andando come previsto, sarà necessario comunicare loro che la malattia è peggiorata. I bambini hanno bisogno di sapere che si può parlare della malattia anche quando le cose non vanno bene.
Parlare della morte
Quando la malattia peggiora e si arriva alle cure palliative, preparare i bambini alla perdita dei genitori è un compito delicato. Non esiste una ricetta unica per parlare della morte. Può essere utile farsi aiutare da familiari, amici o da un professionista. È importante essere onesti e aperti, utilizzare un linguaggio semplice e diretto, e usare parole come “morire” o “morto”:
- Dire che una persona è mancata o che è passata oltre può provocare confusione;
- Dire che una persona è andata via può far pensare ai bambini di essere stati abbandonati;
- Dire che si è addormentato è da evitare perché, soprattutto i bambini più piccoli, possono prendere alla lettera certe affermazioni e potrebbero aver paura ad andare a dormire.
Le domande dei bambini
A volte non è chiaro a cosa i bambini si riferiscono o cosa vogliono sapere esattamente attraverso una certa domanda. Può servire loro per essere rassicurati o per comprendere cosa significhi morire.
Quando si ha la sensazione che non capiscono, può essere utile rispondere alla loro domanda con un'altra domanda. Per esempio, se chiedono “dove si va quando si muore?” si potrebbe rispondere: “E tu cosa ne pensi? Che idea ti sei fatto?”. Questa strategia li aiuta a capire meglio che cosa stanno cercando di sapere e permette di cercare insieme la risposta più giusta per loro.
Cambiamenti comportamentali nei figli: segnali da osservare
Dopo la comunicazione della malattia, i bambini possono manifestare diversi cambiamenti comportamentali, che variano in base all’età e al modo in cui la notizia è stata trasmessa.
Tra i segnali più comuni si possono osservare:
- Regressioni: comportamenti tipici di età precedenti, come enuresi notturna o richiesta di maggiore vicinanza fisica, sono frequenti soprattutto nei più piccoli.
- Irritabilità o rabbia: alcuni bambini possono diventare più oppositivi o manifestare scoppi d’ira, spesso come reazione alla paura o all’incertezza.
- Difficoltà scolastiche: calo del rendimento, disattenzione o rifiuto di andare a scuola possono essere segnali di disagio emotivo.
- Isolamento sociale: il bambino può chiudersi in sé stesso, evitare amici o attività che prima amava.
Questi comportamenti sono spesso transitori e legati al bisogno di elaborare la nuova situazione. Tuttavia, una comunicazione aperta e continuativa, che permetta ai figli di esprimere dubbi e paure, può contribuire a ridurre l’intensità e la durata di questi segnali, come evidenziato da uno studio dell’Università di Oxford pubblicato nel 2021.
Esperienze e progetti strutturati: il caso del Progetto Emanuela
In Italia sono stati sviluppati progetti specifici per supportare le famiglie nella comunicazione della malattia ai figli. Un esempio è il Progetto Emanuela, attivo presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che offre percorsi di accompagnamento psicologico e strumenti pratici per affrontare il dialogo con i bambini.
Il progetto prevede incontri guidati da psicologi esperti, la creazione di materiali illustrati e la possibilità di partecipare a gruppi di sostegno. Secondo i dati raccolti dal team del progetto, le famiglie che hanno partecipato hanno riportato una maggiore serenità nei figli e una riduzione dei comportamenti ansiosi, spesso associata a una comunicazione più efficace e condivisa.
Queste esperienze sottolineano quanto sia importante non lasciare soli i genitori in questo compito delicato, ma offrire loro strumenti e supporto per affrontare la comunicazione in modo strutturato e rispettoso dei bisogni di ogni bambino.
Non affrontare tutto da solo: Unobravo è al tuo fianco
Comunicare una diagnosi di malattia ai propri figli è una delle sfide più difficili che un genitore possa incontrare. Non esistono risposte perfette e, ad oggi, non esistono linee guida internazionali univoche e basate su solide evidenze; esistono però raccomandazioni cliniche e indicazioni pratiche da parte di società scientifiche per la comunicazione della malattia ai figli ("Communicating with children...", 2019) . Tuttavia, scegliere di non restare soli in questo percorso può fare la differenza per te e per la tua famiglia. Un supporto psicologico dedicato può aiutarti a trovare le parole giuste, a gestire le emozioni e a costruire un dialogo aperto e rassicurante con i tuoi figli. Se senti il bisogno di un aiuto concreto, inizia il questionario per trovare il tuo psicologo online.
