Demenza e caregiver: come il supporto psicologico aiuta

Prendersi cura di una persona che convive con una demenza significa affrontare cambiamenti continui, spesso imprevedibili, che coinvolgono memoria, orientamento, comportamento ed emozioni. Il caregiver diventa il punto di riferimento principale, con una responsabilità che può estendersi a ogni momento della giornata.

In Italia, si stima che circa due milioni di persone vivano con una demenza o un Mild Cognitive Impairment (MCI) e che circa quattro milioni di familiari siano direttamente coinvolti nella loro assistenza (Istituto Superiore di Sanità).

L’Organizzazione Mondiale della Sanità descrive la demenza come una delle principali cause di disabilità e dipendenza tra le persone anziane, sottolineando l’impatto non solo sulla persona ma anche sulla famiglia e sui caregiver informali (Organizzazione Mondiale della Sanità, 2023).

Questo carico, se non riconosciuto e sostenuto, può trasformarsi in un forte stress psicologico, fatto di stanchezza, senso di solitudine e, talvolta, di colpa. Il sostegno psicologico al caregiver non è un “di più”, ma può rappresentare una parte essenziale della cura complessiva: aiuta a dare significato all’esperienza, a riconoscere i propri limiti, a prevenire il burnout e a mantenere, per quanto possibile, una qualità di vita accettabile sia per chi assiste sia per la persona con demenza.

Le diverse dimensioni del burden del caregiver

Il termine burden del caregiver indica il peso complessivo, soggettivo e oggettivo, che una persona può sperimentare nel prendersi cura di un familiare con demenza. Studi di revisione sul caregiver burden mostrano che questo carico è multidimensionale e può influire su più aree della vita (es. revisioni pubblicate su riviste di psicogeriatria tra il 2018 e il 2022).

Le principali dimensioni del burden includono diverse aree di impatto sulla vita di chi si prende cura di una persona con demenza. Il burden fisico comprende stanchezza cronica, disturbi del sonno e dolori muscolo-scheletrici legati all’assistenza quotidiana e alla vigilanza notturna. Il burden psicologico si manifesta con ansia, umore depresso e un profondo senso di inadeguatezza o di colpa quando ci si percepisce come “non abbastanza” per il proprio caro.

Il burden emotivo riguarda il dolore per la perdita graduale della persona com’era, insieme a rabbia, frustrazione e sentimenti ambivalenti difficili da riconoscere e condividere. Il burden sociale si esprime nella riduzione del tempo dedicato ad amici, alla coppia e agli interessi personali, con un crescente rischio di isolamento.

Infine, il burden economico include i costi per l’assistenza, le visite, gli adattamenti domestici e, spesso, la riduzione o la rinuncia al lavoro: in Italia, le demenze generano ogni anno un costo stimato di 23 miliardi di euro, e la quota maggiore di questa spesa ricade direttamente sulle famiglie delle persone malate (Palazzesi, Vanacore, & Osservatorio Demenze, ISS, 2024).

Riconoscere con lucidità e con gentilezza verso sé stessi tutte queste dimensioni può essere il primo passo per legittimare la propria fatica e chiedere un sostegno mirato, senza sentirsi in colpa.

Impatto psicologico del caregiving di persone con demenza

Il caregiver di una persona con demenza può vivere un lutto “a piccoli passi”: la persona amata è fisicamente presente, ma le sue capacità cognitive e relazionali cambiano nel tempo. Questo può generare un intenso stress emotivo.

Studi internazionali riportano che una quota significativa di caregiver di persone con demenza sviluppa sintomi ansiosi e depressivi clinicamente rilevanti (es. dati sintetizzati da Alzheimer’s Disease International nei report globali sulla demenza pubblicati dopo il 2019). I vissuti più frequenti includono:

• Ansia anticipatoria: preoccupazione costante per il futuro, per il peggioramento dei sintomi e per la propria tenuta.
• Depressione e sconforto: perdita di interesse per attività prima piacevoli, sensazione di vuoto o di “vivere in pausa”.
• Senso di colpa: per la fatica, per i momenti di irritazione, per il desiderio di avere più spazio per sé.
• Vergogna e stigma: timore del giudizio altrui per i comportamenti della persona con demenza.

Un percorso psicologico può aiutare a dare un nome a queste emozioni, normalizzarle e trovare modi più sostenibili per affrontarle.

Come il sostegno psicologico può aiutare chi si prende cura di un familiare

Il sostegno psicologico al caregiver di persone con demenza può avere obiettivi molto concreti: ridurre lo stress, contribuire a prevenire il burnout, favorire un miglioramento della qualità della relazione con il proprio caro e sostenere la salute mentale di chi assiste.

In un percorso di supporto, lo psicologo può:

• Offrire uno spazio protetto per esprimere emozioni difficili (rabbia, colpa, impotenza) senza giudizio, aiutando il caregiver a sentirsi visto e legittimato nella propria fatica.
• Lavorare sulle credenze disfunzionali (ad esempio: “devo farcela da solo”, “se chiedo aiuto sto abbandonando il mio caro”), che tendono ad aumentare il burden e a ostacolare la richiesta di sostegno.
• Potenziare le strategie di coping: imparare a gestire lo stress, riconoscere i propri limiti, programmare pause di sollievo e utilizzare risorse esterne in modo più flessibile.
• Supportare le decisioni complesse, come la valutazione di un’assistenza esterna o di un eventuale inserimento in struttura, accompagnando il caregiver nel processo decisionale e nel vissuto emotivo che ne deriva.

Le linee guida internazionali sulla gestione della demenza sottolineano che gli interventi psicoeducativi e di supporto al caregiver sono componenti fondamentali dei percorsi di cura integrata, e mostrano come interventi psicosociali strutturati che includono formazione sui sintomi della demenza, strategie di coping e gestione dei disturbi comportamentali possano ridurre in modo significativo il carico soggettivo del caregiver e migliorare il suo benessere emotivo (Organizzazione Mondiale della Sanità, 2017).

Strumenti per valutare stress e burden del caregiver

Per costruire un sostegno davvero personalizzato, può essere utile valutare in modo strutturato quanto il caregiver sia sotto pressione. In ambito clinico vengono utilizzate scale validate che aiutano a misurare il burden percepito e lo stress emotivo. Parallelamente, lo stato della persona con demenza viene valutato attraverso strumenti standardizzati come MMSE, CIRS, IADL, ADL, Indice di Barthel, Scala di Tinetti e NPI, mentre il carico e lo stress del caregiver vengono misurati con il Caregiver Burden Inventory e il Caregiver Stress Index, a indicare un’attenzione strutturata e sistematica anche al benessere di chi assiste (Carbone et al.).

Tra gli strumenti più usati negli studi sul caregiver di persone con demenza vi sono questionari che esplorano:

• Intensità del carico soggettivo: quanto il caregiver si sente sopraffatto, limitato o affaticato dal ruolo.
• Sintomi emotivi: presenza di ansia, umore depresso, irritabilità, difficoltà di concentrazione.
• Impatto sulla vita quotidiana: riduzione del tempo per sé, per il lavoro, per le relazioni sociali.

Lo psicologo può utilizzare questi strumenti all’inizio e durante il percorso per monitorare l’andamento del burden e adattare gli interventi. Per il caregiver, vedere “nero su bianco” il proprio livello di sovraccarico può rappresentare un importante momento di consapevolezza e di legittimazione del bisogno di aiuto, rendendo più facile riconoscere che chiedere supporto non è un fallimento, ma una forma di cura anche per sé stessi.

Strategie pratiche di sostegno nella quotidianità

Il sostegno al caregiver di persone con demenza passa anche da scelte pratiche, piccole ma costanti, che riducono il carico quotidiano e aiutano a prevenire l’esaurimento emotivo. In un percorso psicologico, queste strategie vengono adattate alla situazione specifica, ma alcuni principi sono ricorrenti e trovano riscontro anche nelle raccomandazioni cliniche.

Le Linee Guida dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria sottolineano, ad esempio, che interventi strutturati a favore dei familiari caregiver possono ridurre in modo significativo i tempi di istituzionalizzazione delle persone con malattia di Alzheimer.

Alcuni esempi di sostegno concreto sono:

• Organizzare pause di sollievo: programmare momenti in cui un altro familiare, un assistente o un servizio dedicato si occupa della persona con demenza, permettendo al caregiver di riposare, recuperare energie o dedicarsi a sé senza sensi di colpa.
• Coinvolgere la rete familiare: definire compiti chiari (chi accompagna alle visite, chi gestisce le pratiche burocratiche, chi copre alcune fasce orarie) per evitare che tutto ricada su una sola persona e favorire una distribuzione più equa delle responsabilità.
• Creare routine prevedibili: strutturare la giornata con orari e attività ripetitive può ridurre l’agitazione e la confusione della persona con demenza, alleggerendo allo stesso tempo lo stress del caregiver e rendendo più gestibili i momenti critici.
• Imparare a dire “no”: riconoscere i propri limiti, chiedere aiuto e comunicare in modo assertivo ciò che non si è in grado di fare, senza colpevolizzarsi, è una competenza fondamentale per proteggere il proprio benessere psicologico e poter continuare a prendersi cura dell’altro nel tempo.

Affrontare i cambiamenti di comportamento nella demenza

Uno degli aspetti più faticosi per il caregiver può essere la gestione dei cambiamenti di comportamento legati alla demenza: agitazione, aggressività, sospettosità, disorientamento, inversione sonno-veglia. Questi sintomi possono essere vissuti come incomprensibili e dolorosi.

Il sostegno psicologico può aiutare il caregiver a:

• Comprendere il significato dei comportamenti: ad esempio, la ripetizione continua di domande può essere un tentativo di ridurre l’ansia o la confusione.
• Distinguere la persona dalla malattia: riconoscere che certi atteggiamenti non sono “voluti”, ma espressione del deterioramento cognitivo.
• Sviluppare risposte più efficaci: usare un tono calmo, semplificare le richieste, evitare scontri frontali, proporre attività alternative quando aumenta l’agitazione.
• Prepararsi ai cambiamenti futuri: parlare in anticipo di possibili evoluzioni della malattia può ridurre lo shock e favorire decisioni più ponderate.

Questa preparazione non elimina la fatica, ma può ridurre il senso di impotenza e migliorare la qualità della relazione.

Quando può essere il momento di chiedere aiuto

Molti caregiver di persone con demenza tendono a rimandare la richiesta di aiuto, convinti di dover “resistere” o di non avere diritto a prendersi cura di sé. Riconoscere i segnali di sovraccarico può essere fondamentale per intervenire in tempo.

Alcuni campanelli d’allarme che possono indicare la necessità di un sostegno psicologico sono:

• Insonnia persistente o sonno molto disturbato, nonostante la stanchezza.
• Irritabilità e scatti di rabbia frequenti, anche per piccoli imprevisti.
• Pensieri di fuga (“vorrei sparire”, “vorrei che tutto finisse”) o fantasie di abbandonare la situazione.
• Somatizzazioni: mal di testa, dolori muscolari, disturbi gastrointestinali ricorrenti senza una chiara causa medica.
• Perdita di interesse per attività prima piacevoli e ritiro dalle relazioni sociali.
• Senso di colpa costante e autosvalutazione (“non valgo niente”, “non faccio mai abbastanza”).

Rivolgersi a uno psicologo in presenza di questi segnali non significa essere deboli, ma riconoscere che il carico è diventato troppo pesante per essere sostenuto da soli.

Prendersi cura di sé è parte del benessere psicologico: inizia ora

Se ti sei riconosciutə in molte delle situazioni descritte, non significa che stai “fallendo” come caregiver: significa che stai portando un carico molto grande, da troppo tempo, spesso in solitudine. Avere uno spazio tutto tuo, in cui poter parlare liberamente di stanchezza, paura, rabbia e senso di colpa, può fare una grande differenza per te e, in alcuni casi, anche per la persona di cui ti prendi cura.

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