Il 21 marzo di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, una giornata di sensibilizzazione istituita ufficialmente nel 2012 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite. In questo giorno, le persone con sindrome di Down e tutti coloro che vivono e lavorano con loro organizzano e partecipano ad attività ed eventi per sensibilizzare l'opinione pubblica e unirsi a quella voce globale che urla per difendere i diritti, l'inclusione e il benessere delle persone con sindrome di Down.
Perché proprio il 21 marzo?
La data per questa Giornata non è casuale, si tratta del 21° giorno del 3° mese dell’anno: la sindrome di Down, o più propriamente la trisomia 21, è quell’anomalia cromosomica causata dalla presenza di una terza copia del cromosoma 21, da cui 3/21.
Cause e caratteristiche della sindrome di Down
Qualche chiarimento è necessario: la sindrome prende il nome dal dottor John Langdon Down, il medico inglese che per primo ha descritto le caratteristiche della trisomia 21 nel 1866. Per una ragione a noi ancora inspiegabile, durante lo sviluppo cellulare nelle cellule risultano 47 cromosomi invece dei normali 46. Questo materiale genetico extra causa dei cambiamenti nello sviluppo ordinario del corpo.
Ci sono delle interessanti osservazioni da fare sulla sindrome, come riportato dalla National Down Syndrome Society:
- la sindrome di Down è l'anomalia cromosomica più comune negli esseri umani;
- l’incidenza è di 1 bambino ogni 600-800 e, inutile dirlo, non è correlata a razza, nazionalità, religione o stato socioeconomico;
- l’età della madre, nonostante sembrerebbe essere un fattore importante, non rappresenta la causa determinante, in quanto l’80% delle persone con sindrome di Down è nata da genitori di età inferiore ai 35 anni, con un'età media di 26 anni;
- la sindrome di Down si manifesta in modo uniforme nei maschi e nelle femmine;
- la sindrome non è causata da nulla che un genitore ha fatto o non ha fatto durante la gravidanza.
Bambini “diversi”?
Un particolare che passa inosservato è che i bambini con la sindrome di Down sono molto più simili che differenti ai loro coetanei senza sindrome; all’interno della sindrome c'è una grande varietà in termini di personalità, intelligenza, aspetto, umorismo, stili di apprendimento e atteggiamenti.
Sebbene le persone con sindrome di Down possano condividere quelle note caratteristiche e quelle somiglianze nell'aspetto, i bambini non si assomigliano a vicenda tanto quanto assomigliano ai loro familiari, come per tutti gli altri bambini.
Potrebbe sembrare banale, ma c’è bisogno di ricordare anche che i bambini con sindrome di Down avranno una gamma completa di emozioni e di atteggiamenti, ma soprattutto cresceranno in maniera indipendente grazie a vari gradi di sostegno che riceveranno nel loro contesto di vita. Come per tutti i bambini, un’istruzione di qualità sarà importante per fornire le opportunità necessarie a sviluppare solide capacità sociali, che sono comunque innate dell’essere umano.
5 miti da sfatare sulla sindrome di Down
Come per tutte le sindromi, anche quella di Down non è esente dallo stigma generale; i miti e le leggende sulle persone con trisomia 21 sono numerosissimi:
- “La sindrome di Down è ereditaria e familiare”. In realtà è ereditaria in circa l'1% dei casi. Nel restante 99% dei casi la sindrome di Down è del tutto casuale;
- “Le persone con sindrome di Down hanno gravi disabilità intellettive”. Al contrario, la maggior parte delle persone con sindrome di Down ha ritardi cognitivi da lievi a moderati. Negli ultimi decenni psicologi ed educatori stanno mettendo in luce il pieno potenziale educativo delle persone con sindrome di Down;
- “Mio figlio con sindrome di Down verrà isolato” Spesso si immaginano aule separate per tutti i bambini con sindrome di Down, ma non c’è nulla di più lontano dalla verità, in quanto l’integrazione è la tendenza generale di quasi tutte le istituzioni mondiali.
- “Le persone con sindrome di Down sono sempre felici”. Strano a credersi, questo mito molto diffuso deriva da un’incapacità di vedere come chi è diverso in qualsiasi modo possa vivere l'intera gamma delle emozioni umane;
- “Gli adulti con sindrome di Down rimarranno soli”. È opinione diffusa che chi ha la sindrome non sia in grado di avere relazioni interpersonali strette ed intense. In verità basta guardarsi intorno o fare un giro su YouTube per vedere come i matrimoni non sono cosa affatto rara;
Uno stigma ancora presente
Il sito dell’Associazione Italiana Persone Down raccoglie tutti i diritti civili per le persone con sindrome di Down e riporta anche tutti i progetti di inclusività presenti sul territorio italiano. Gli interventi abilitativi e riabilitativi rappresentano la chiave per promuovere lo sviluppo delle abilità sociali di tutti i bambini con la sindrome, ma soprattutto di chi li circonda.
Lo stigma sociale è ancora tanto presente e sono queste le armi a disposizione che abbiamo per combatterlo. Facciamone buon uso.
