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Dal momento in cui una coppia decide di voler mettere al mondo un figlio, si assiste a un crescendo di aspettative, fantasie e desideri rispetto al bambino. I futuri genitori immaginano il momento del parto, il primo giorno di scuola del figlio, gli amici che incontrerà nel corso degli anni, la sua carriera, i figli che lui stesso un giorno avrà e che loro felicemente vorranno accudire. Tutte queste rappresentazioni e desiderata possono venire meno quando il proprio figlio nasce con una disabilità.

Dalla diagnosi alla crisi familiare

La comunicazione di diagnosi di disabilità può avvenire:

• dopo qualche tempo dalla nascita, a seguito di “piccoli campanelli di allarme” che portano i genitori a sottoporre il neonato a visite specialistiche;
• in modo inaspettato e dirompente, poco dopo la nascita.

In entrambe le situazioni il sistema familiare viene travolto da un insieme di emozioni come ansia, paura, disorganizzazione, confusione, speranza in un errore diagnostico e da molte domande, prima tra tutte “perché proprio a noi”. Si innesca così una crisi familiare in cui i genitori di un bambino non sano e, in alcuni casi, i figli coinvolti in una sofferenza comune, si trovano a dover affrontare una situazione inaspettata.

Le fasi di elaborazione della notizia

Come capita nell’elaborazione del lutto, anche nel caso di disabilità la famiglia si trova a dover accettare la perdita del bambino sano che aveva tanto fantasticato e desiderato. Per poter riorganizzare l’intero sistema familiare e accogliere in modo realistico il problema, sarà fondamentale ripercorrere e rielaborare alcune fasi importanti che si scatenano dopo la comunicazione della diagnosi:

• shock
• rabbia
• tristezza
• negazione dell’evento.

La fase di shock e rabbia

Nella fase di shock e di rabbia si rimane increduli e disorientati rispetto alla situazione e si cerca un presunto colpevole, anche all’interno del sistema familiare, per dare un senso a quanto accaduto. In questo modo il rapporto di coppia potrebbe incrinarsi e portare a ulteriori difficoltà anche nella relazione tra i due coniugi.

Tristezza e negazione

Con il passare del tempo, potrebbe emergere una fase di depressione caratterizzata da tristezza, senso di impotenza e sconforto rispetto al futuro. Accade spesso che le madri sacrifichino la propria carriera per rimanere tra le mura domestiche a tempo pieno, sviluppando un rapporto iper-protettivo con il figlio con disabilità.

Dall’altra parte, potrebbero esserci padri che si rifugiano nel lavoro, incapaci di impegnarsi attivamente nel ruolo paterno e causando un indebolimento del rapporto familiare.
Potrebbero inoltre presentarsi dei casi di fratelli e sorelle che precocemente si isolano dalla vita sociale, sentendosi in dovere di accudire il fratello con disabilità o, addirittura, di sostituirsi ai genitori.

Il rischio di incomprensioni

Circostanze del genere portano a molte incomprensioni, soprattutto nella gestione dei ruoli all’interno delle mura domestiche. Questo disagio si manifesta con dei meccanismi di difesa che scattano all’interno del nucleo familiare, provocando dinamiche disfunzionali in ogni componente della famiglia.

Le reazioni difensive di ciascuno spesso dipendono:

• dalla personalità dell’individuo;
• da risorse soggettive;
• da esperienze di vita precedente.

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L’aiuto psicologico

L’intervento psicologico sarà utile per cercare di ripristinare un nuovo funzionamento familiare, sulla base di una grande attenzione alle esigenze dei vari componenti del nucleo. Un psicologo domiciliare oppure uno psicologo online potrà aiutare quando esiste un impedimento a raggiungere lo studio del professionista.

L'intervento psicologico permetterà alla coppia di:

• riconoscere una propria unicità e integrità nel vivere la disabilità del figlio
• ritrovare un equilibrio soddisfacente che rispetti l’individualità di ogni singolo componente familiare
• portare il più possibile iI figlio con disabilità allo sviluppo di una vita autonoma e indipendente.

In questi casi può rivelarsi utile anche un percorso di parent training, un intervento che offre ai genitori strumenti concreti per favorire la comprensione e la gestione di possibili comportamenti problematici dei figli con disabilità.